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Archive for the ‘Permiso para operar’ Category

Rumbo a la interconexión y la colaboración en los sistemas sanitarios

6 agosto 2011 3 comentarios

Llevo más tiempo del recomendable sin actualizar el blog. Pido perdón por mi ausencia al que haya entrado en busca de nuevos apuntes.
Una ausencia que ha sido mitad forzada por el acúmulo de tareas y mitad buscada para adquirir necesaria perspectiva.

Inauguro, además, una experiencia de escritura a través del iPad – modelo 1- conectado a internet mediante conexión compartida en el iPhone. Toda una hazaña para un inmigrante digital como yo.

Lo cierto es que hay mucho que comentar y que han sucedido muchas cosas en este último año. Ha habido importantes movimientos en el contexto socio económico español que dan sentido, más que nunca, al título de este blog: Marca Confiable.

En sanidad, eso significa transparencia, relaciones de cooperación entre los distintos actores con el usuario de los servicios como eje.

Sin embargo, casi nada ha cambiado. El inmovilismo, la aversión al riesgo, la farfulla de apariencia innovadora que lo cambia todo para que todo siga igual, siguen presidiendo la acción empresarial y profesional de la sanidad española.

Se busca la añagaza de ventas y el precio como táctica facilona ante el agotamiento del mercado, la penalización al proveedor como mejor forma de contener costes, la gravación al cliente-usuario como gran estrategia para hacer sostenible el sistema…

Mientras, prolifera una plétora de conferencias, cursos, reuniones, iniciativas sobre los temas más avanzados en la economía de la salud digital. Cualquiera podría pensar que el país está a la vanguardia de la innovación, como a los conformistas y adaptables -“todo sea por el business”- les gusta jalear y difundir.

Cualquiera que analice un poco los sistemas sanitarios públicos y privados se da cuenta de la obsolescencia de muchos procesos y de las actitudes que los mantienen así. Y de cómo es imposible que con esos supuestos y actitudes se abra paso a una sanidad conectada y colaborativa.

En próximos post me gustaría desarrollar mi convencimiento de cómo la tecnología y las redes sociales pueden significar una innovación disruptiva en:

1) La forma de buscar y recibir servicios sanitarios, o como obtener el máximo beneficio del seguro sanitario. Público o privado. />
2) La forma de concebir y alcanzar el propio bienestar y la salud, o como llegar a ser la mejor versión de uno mismo. />
Al tiempo, intentaré señalar como las arcaicas actitudes pretenden utilizar esa misma fuerza innovadora para consolidar su ‘status quo’ y, al final, mantener todo como está, aunque con una apariencia ‘guay-fashion’. Es decir, no aprovechando el enorme paso que supone la fusión entre las nuevas tecnologías, el marketing del comportamiento y la medicina.

Aunque no quiero obviar la necesidad de atender a la brecha digital, precisamente en un sector en el que los menos hábiles con las nuevas formas de comunicarse son los que, además, requieren un mayor despertar hacia su bienestar y su salud. Procuraré proponer soluciones viables, que solo requieren voluntad de cambio real.

Pero me temo que a este stablishment empresarial y profesional acomodado en sus cargos lo último que le interesa es un futuro de interconexión colaborativa en sanidad y un ciudadano sintiéndose capaz y responsable de su propia salud y de su bienestar. No vaya a ser que ellos tengan que dar servicios y productos que se ajusten a necesidades reales, de una forma responsable y sostenible y en competencia, sin el privilegio de tener cuotas dadas, administrados o clientes cautivos. No saben navegar en esas aguas.

Redescubriendo la conexión de salud (II)

19 agosto 2010 2 comentarios

O el fin de la medicina paternalista…

En mi anterior post quizá no fui muy explícito respecto al significado que deseo darle a la palabra conexión. Al hablar de las posibilidades que las nuevas tecnologías de la comunicación aportan a la medicina, quizás se puede malentender que circunscribo la conexión al tipo cibernético o que uno puede establcer a través de redes sociales.

Sin embargo, hablo de conexión en un sentido mucho más profundo y amplio. Me refiero a la conexión con el paciente que trasciende el acto médico y consigue que haya una atención activa en el sufrimiento/preocupación/cuitas del paciente enficado en estar con la otra persona. Un estar que se producce de forma recíproca por el paciente.

De nada servirá toda la tecnología del mundo si el médico no es capaz de recuperar ese ámbito para él. La dimensión conexional de los cuidados de salud es algo diferente de la empatía (que por cierto la mayor parte de médicos presionados por la consulta masificada, aún desconocen) La empatía se dirige directamente al paciente en respuesta al reconocimiento de sus emociones. Conectar implica un sentimiento mutuo, con beneficios para las dos partes. La conexión mutua no aparece tan sólo a causa del sufrimiento del paciente, si no que también  implica compartir los aspectos positivos de la relación.

Esta es la forma en la que el médico puede reencontrar el significado y el compromiso en un propósito que está mucho más allá del acto médico administrativo (diagnosticar-tratar). Mediante esta conexión, el médico encuentra recompensa en la capacidad curativa de simplemente estar con su paciente.

Y aquí es dónde las nuevas tecnologías de la comunicación vienen en nuestra ayuda porque nos proporcionan una nueva dimensión en la que conectar. Hasta el punto que el paciente deja de estar al otro lado de la mesa para ser uno más del equipo, que incluso puede ayudar. Como dice @ePatientDave: Let patients help.

El uso que el médico puede hacer del e mail, twitter, facebook, un blog etc… es más un asunto personal y de su talante comunicador. Manuales de uso o ideas para utilizarlos no faltan en la red. Lo importante es que detrás de ello hay un reconocimineto a un cambio en el contexto y las necesidades en que se produce hoy en día la práctica médica.  El futuro de la sanidad es social.

Sin embargo, la reacción más frecuente ante un paciente que se ha informado (o desinformado) por internet es de rechazo. Pero eso es lo mismo que enfadarse porque el paciente venga a vernos en su coche en lugar de utilizar el transporte público. Otra actitud muy frecuente es la de querer ocultar al paciente que utilizamos internet para estar al día de nuestra práctica y nuestros conocimientos.

En mi anterior post me hacía eco del extenso uso de internet que hacen los médicos para su práctica profesional. Por desgracia, aún quedan muchos que se vanaglorian de ni siquiera utilizar un ordenador en su consulta. Querrán dar la impresión de que contienen todo el conocimiento, pero a mí me dan el mismo pavor que me produciría un piloto de aeronave que en lugar de sus sofisticados instrumentos de navegación utilzase su sentido de la orientación y su experiencia para hacer volar el aparato. ¿Por qué toleramos eso en la medicina?

A mí me encantaría que mi médico consultase internet delante mío para asegurarnos de que no hay ninguna nueva investigación o posibilidad terapéutica sobre el mal que me aqueja. O que dedicase un tiempo a aconsejarme los lugares dónde puedo consultar la mejor información sobre mi dolencia. Y ya no digamos si al cabo de unas horas o días de verle, me envía información complementaria o es capaz de responder a mis dudas sobre el proceso de curación o el tratamiento. Hay ya algunos ejemplos de médicos que reciben información novedosa o links a web divulgativas de sus pacientes más conectados y ¡la reenvían a otros de sus pacientes menos hábiles tecnológicamente!

Existen multitud de servicios en internet o mediante plataforma móvil que ayudan al médico y al paciente en su relación terapéutica. Estos sistemas permiten un seguimiento de la evolución del proceso y mediante algortimos proporcionan consejos a uno y otro sobre cómo mejorar los resultados. ¿por qué mi médico no me recomienda ninguno? Es triste acudir a la consulta de un endocronólogo en la era de twitter y recibir una fotocopia de dietas de 1.500 calorías para que controle mi peso, origen y causa de la diabetes 2 que me ha diagnosticado.

Resulta chocante en un contexto dominado por la información de acceso libre y universal. El número de médicos y enfermeras en twitter es bajo: no superan los 30.000. La era industrial de la medicina ya no da más de sí. Los hospitales y consultas están sobre demandados, no se puede atender a todo el mundo y el descontento y la decepción profesional van en aumento.

Sin la conexión que las nuevas tecnologías hacen ahora más fácil, las exigencias que tiene desempeñar la medicina en el mundo actual puede sobrepasarnos y dejarnos una continua sensación de vacío. Sin embargo, si somos capaces de conectar con los pacientes, podremos recibir de ellos todo lo que tienen que ofertar. El sentimiento de gratitud hacia la vida y esta profesión que se obtiene entonces, proporciona energía renovada para perseguir el bienestar de los demás.

Como dice esta magnífica presentación de Krü Research, Marcus Welby ha muerto*.

* Para los más jóvenes, ‘Marcus Welby Doctor en Medicina’, fue una famosa serie de TV de finales de los 70 que provocó el ingente número de vocaciones hacia la medicina en España. El Dr Welby ejercía la medicina de una forma paternalista y por supuesto con un profundo componente sentimental en todas sus historias- muy lejos de la realidad-, que a muchos adolescentes nos embargaron…

Redescubriendo la conexión de salud (I)

4 agosto 2010 5 comentarios
O… ¿por qué los médicos españoles se conectan tan poco? O… una oportunidad para reencontrar el significado de la salud y la profesión médica

He querido poner varios títulos posibles porque el artículo que empiezo a escribir tiene múltiples caras y desde luego está sujeto a interpretaciones diversas, que me alegraría mucho ver reflejadas en comentarios de los que generosamente dedican parte de su tiempo a compartir conmigo algunas de estas reflexiones.

Lo divido en secciones para no aburrir en estos días estivales, cuya temperatura exige cierta claridad y ligereza en los artículos que se publican.

Este artículo lo hubiera querido escribir en cuanto descubrí el potencial y la oportunidad que las redes sociales me abren como médico (ojo, incluyo en mi denominación profesional mi inseparable personalidad, deseos, angustias e ilusiones como ser humano).

Sin embargo, en estos meses, he comprendido que mi experiencia fue posible por estar separado del sistema de cuidados de salud en el que vivimos. Un sistema que, a pesar de esforzarse cada día más por mostrarnos que es dueño de tecnología más puntera, fracasa en aplicar la más sofisticada de todas ellas: la relación médico-paciente (voy a asumir paciente como sinónimo de persona que desea recuperar u obtener un cierto nivel de bienestar personal -en lo físico y emocional se comprende- y desde una actitud proactiva para la  elección y la toma de decisiones).

Existe cierta tendencia de opinión a pensar que el escaso uso de las redes sociales por parte de los médicos (incluyo el correo electrónico) como plataforma para mejorar el proceso de recuperación de la salud se debe a su desidia en la asunción de los cambios en cómo las personas se informan sobre la salud o en la ignorancia de las posibilidades que les abren.

Francamente, no creo que ese sea el problema. Mis colegas, a pesar del deterioro en su autoimagen a la que se han prestado en las últimas décadas, siguen siendo personas con capacidad de observar, estudiar y saber qué ocurre. Dudo que, a excepción de algunos colegas autoexcluidos de la revolución internet por propia decisión, haya muchos médicos españoles que desconozcan en su esencia el uso, alcance y posibilidades de las redes sociales en salud. Otro tema es su capacidad de manejo de las mismas o si el sistema de cuidados promueve su utilización.

El problema reside en la pérdida de capacidad de conexión del médico con sus pacientes. Pérdida que se ha producido de forma paulatina y casi imperceptible para unos y otros, aunque acelerada desde la primera guerra mundial y los grandes avances quirúrgicos y de tecnología que se produjeron desde entonces.

Tres factores han incidido en ello:

  1. La importancia desmesurada de la técnica sobre el arte en la medicina. El médico y el paciente han preferido depositar su confianza casi ciega en la tecnología y abandonar sin darse cuenta, algo tan esencial como la relación de escucha empática, la adaptación de los cuidados a cada persona con soluciones individualizadas (el protocolo aplicado a ciegas causa estragos). El terreno de las normas ha sido propiciado por la industria tecnológica de la salud, interesada en soluciones estándar aplicables en economía de escala y reproducibles. El método científico has sido el rehén de estos intereses y sólo ahora empezamos a ver sus consecuencias en el terreno de la farmacología, aunque también se podrían poner ejemplos en el ámbito de los aparatos de diagnóstico.
  2. El avance que supuso para el bienestar social el aseguramiento general de la asistencia sanitaria, acarreó cierta dejación por parte del médico de su responsabilidad como agente de salud en manos del gran empleador: público y privado. En mayor medida en el primero y con variaciones individuales de profesionales nunca dispuestos a ceder el carácter liberal de la profesión, su independencia de juicio y su derecho a intentar lo posible por mejorar la salud de su paciente. Las mismas sociedades científicas no son más que agrupaciones de interés que de  forma aislada y escasa ejercen su responsabilidad de contrapoder de intereses     corporativos. Incluso en ámbitos con sociedades civiles más proactivas. Valga como  ejemplo el caso de la gripe A vivido recientemente.
  3. Vivimos en un sistema analógico -unidimensional- de cuidados de salud, en el que imaginándonos sin nuevas tecnologías, la comunicación es aún unidireccional, basada en la asimetría de información y una ilusión de oferta ilimitada que crea, no una demanda ilimitada sino una demanda errónea que crea más demanda. Evidentemente, la comunicación abierta y mutidireccional que propician las nuevas tecnologías es incompatible con un sistema que “premia” al enfermo y “castiga” al sano.

La explosión de una nueva forma de comunicación es, quizás, el elemento que de una forma más plausible ha puesto de manifiesto esta desconexión entre médico y paciente. Las nuevas tecnologías permiten que cualquiera sin entrenamiento profesional puede mantener un diálogo con múltiples interlocutores en múltiples canales con o sin el permiso de los instituciones sanitarias formales.

Contrasta el dato de la desconexión con el cada vez mayor uso de las redes sociales por parte de los médicos para comunicarse entre ellos o encontrar información que les ayude en su práctica y desarrollo profesional. Las encuestas de pewinternet (Social Life of Health Information) o los fantásticos datos de F. Lupiáñez que recoge Eva Velasco , lo ponen de manifiesto.
Sin embargo, las instituciones formales aún obtienen rédito de la organización y la estrategia de cuidados actual, por lo que no es presumible esperar impulsos de cambio desde ellas. Al contrario, veremos un período de reacciones en contra, como cortar el acceso a las redes sociales  desde los ordenadores de centros sanitarios, ocultar información para la toma de decisiones por sus clientes o negarse a aceptar otro tipo de acto médico que no sea el convencional analógico. El médico inmerso en la tremenda presión asistencial que le impone el sistema, no está dispuesto a abrir esa “caja de Pandora” como expresaba la médico Pauline Chen en un artículo en el NY Times

El cambio deberá venir por parte del médico y del paciente, los únicos protagonistas del sistema. Tendrán que ser capaces de reencontrar la dimensión relacional del acto médico. Dimensión perdida  en la creencia sobre el poder ilimitado de la técnica. Valga como ejemplo la desmesurada prescripción de ciertos fármacos de forma “preventiva” sin dar posibilidad a la recuperación natural de organismo, que exige un tipo de relación distinta a la transaccional desde el sufrimiento.

La conexión empática implica, no sólo reconocer las emociones del otro, sino el compartir los aspectos positivos de la situación y actuar en consecuencia. Este tipo de conexión permite a los clínicos dotar de significado al acto médico al tiempo que crean el compromiso mútuo (hacia la salud) suya y de su paciente.

A través de esta conexión, el médico puede ayudar como experto a que su paciente descubra y adquiera las capacidades que posee para recuperar, mantener o mejorar su salud. Y,  en los casos más graves, simplemente estar presente acompañando en el camino a su paciente.

En el próximo post hablaré de cómo las nuevas tecnologías pueden significar un complemento e impulso para recuperar este tipo de relación curativa.

Esta innovación supondrá un antes y un después, no sólo para la persona con problemas de salud o deseando mejorarla, sino para la profesión de la medicina, corroida demasiado tiempo por la pérdida de significado, el síndrome del burn out y el trabajo a destajo realizado por trabajadores de la salud estandarizados y fácilmente reemplazables. Lo que ha empobrecido económica y socialmente de forma notable a la generalidad de la profesión, en favor de los intereses corporativos públicos y privados.

Salud, mentiras y redes sociales

En mi post anterior hablaba de cómo los diversos actores del sistema sanitario español incorporan avances e innovaciones en su gestión de una forma casi compulsiva. Aunque si uno atiende a cómo se implantan y gestionan, en realidad son una mera operación de camuflaje para intentar mantener inamovibles las reglas de juego que impiden una auténtica libertad de mercado, operadores y beneficios para los ciudadanos, consumidores o clientes.

Que estas reglas de juego salen rentables lo demuestra la persistencia con que se quieren mantener. Otra cosa es a quién realmente benefician. Y si existen alternativas que las hicieras, no sólo más rentables, sino capaces de generar un crecimiento sostenible que trascienda a los dirigentes actuales de las organizaciones.

En los últimos cinco años se ha producido un cambio sustancial en el mercado: el apoderamiento del consumidor gracias -entre otros factores- a la posbilidad de interconexión e información que proporciona internet y, sobre todo, a las redes sociales. En el sector salud eso viene a dar al traste con unos de principales apalancadores de las reglas de juego en mercados regulados en exceso.

En un mercado sobre regulado y controlado como el sistema sanitario español todos los agentes conocen de antemano los márgenes que pueden obtener y el ratio de beneficios a explotar. El perjudicado suele ser el consumidor que no dispone de elementos para elegir realmente, valorar y premiar al agente que mejor -y el menor precio- satisfaga sus necesidades.

Me viene a la mente la cacareada ley de libertad de elección de médico en Madrid que promete información para la toma de decisiones, pero no hace real  la capacidad del ciudadano para elegir con fundamento, más allá de la proximidad domiciliaria. Curiosamente la misma falacia de libre elección que proporcionan las aseguradoras privadas. Un contraste notable con la misma iniciativa tomada hace poco por el National Health Service inglés.

Las redes sociales han supuesto una revolución en la forma en que los pacientes se relacionan con sus médicos, los hospitales o centros a los que acuden y, sobretodo, en la forma en que gestionan su salud. En España, desde hace un año aproximadamente estamos asistiendo a  una “explosión” de redes ¿sociales? en salud: La mayoría tuteladas o con un claro interés comercial detrás.

Aseguradoras y hospitales se han lanzado a la creación de foros y comunidades en los que la libertad para compartir, informarse y aprender tienen limites. Foros de médicos que moderan lo que dicen sus pacientes,  comunidades de clientes de aseguradora con moderadores encargados de controlar cualquier crítica o elogio al mal o buen servicio de la compañía y en la que uno no sabe cosas básicas como, ¿cuánta gente hay?

Páginas de facebook para ser los primeros, aunque el número de fans se cuente en números ridículos. Eso sí,  emitiendo mensajes comerciales y sin dar entrada a la participación en los perfiles corporativos, aunque sí -y con moderación- en los de consejos nutrcionales,  mientras se cuelan mensajes sobre  la bondad para adelgazar -puro humo- de los test de intolerancia a los alimentos.

Algunos hospitales del sistema público se han lanzado a disponer de un perfil en facebook: para poner sus notas de prensa y dar cuenta de las numerosas actividades de gerentes y autoridades. Sólo el forum de discusiones se atreve a aceptar una crítica al mobiliario en sala de espera con una merecida respuesta institucional. ¿Participación? ¿Apoderamiento del consumidor? ¿Promoción de la salud?

Y qué decir de las ya casi decenas de comunidades de pacientes que se están creando. Cada una con un número minísculo de usuarios y actividad. Pero la cuestión es poder hacer grandes memorias en que se recojan todas estas iniciativas desde su lado más positivo y favorable. Y publicitarlo sin descanso dando una falsa sensación de apertura al mercado, servicio al cliente y transparencia.

Pronto veremos que España es uno de los países de la UE con mayor número de comunidades, foros y redes sociales en salud. En la que el 80% de los agentes tienen alguna actividad en ellas. Sin embargo, se seguirán viendo informes como el último de la Comisión Europea en el que el país ocupa un vergonzante puesto 22 cuando lo que se analiza es la capacidad real de derechos del paciente y participación, acceso al e-health,  tiempos de espera, resultados en salud y servicios de farmacia.

Por supuesto el informe fue inmediatamente contestado por poderes públicos y privados, pues contradice la pretendida publicidad sobre ‘el mejor sistema sanitario del mundo’ de la que hacen gala. Lo mismo que ocurre cuando el GRI -organismo internacional sin ánimo de lucro creador del índice de sostenibilidad en las empresas- explica que España es el país europeo con más empresas que presentan memorias de RSC, aunque si se auditan, la mayoría son puro humo. O la diferencia de empresas reputadas cuando uno mira el informe español merco (que no tiene en cuenta al consumidor) o el informe internacional del Reputation Institute (que otorga al consumidor una opinión soberana)

Quiero creer que la explosión actual de iniciativas 2.0 en salud que en realidad no abren la red a compartir, participar ni gestionar con autonomía tu salud,  es tan sólo una precipitación en el afán por parecer ser y que todo cambie para que todo siga igual. Pero lo cierto es que los síntomas son muy parecidos a lo que ha ocurrido con anteriores innovaciones, que han pasado de largo por el sistema español de salud.

Y es que la actitud real del mercado español es que la innovación no es retribuida ni protegida, la marca no es recompensada y las personas no son un bien al alza, con cientos de miles de profesionales con alta preparación en el paro y dispuestos a lo que sea por nada.

Así las cosas, se hace muy necesario recordar las vías en las que esta revolución del e-patient nos puede ayudar a provocar cambios reales. Pero eso lo haré en mi próximo post.

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P.D.- No he puesto ejemplos concretos por pura discreción, miedo a represalías y porque tampoco era necesario para transmitir el mensaje. Significarse con claridad ya es una exposición muy alta en el mercado español.

Un llamado a la ‘reconquista’ de la salud para todos

12 mayo 2010 1 comentario

El pasado fin de semana, durante la soberbia Feria de Arte Contemporáneo Latinoamericano – Foro Sur- tuve la suerte de reencontrarme con un antiguo compañero de los años jóvenes (perdón, más jóvenes) de estudio y proyectos ilusionados en epidemiología y medicina preventiva.  Fueron unas horas de recuerdo de tiempos lejanos en la magnífica universidad de Tufts en Boston, cuando uno estaba convencido de la bondad y factibilidad de sus deseos de contribuir a mejorar la atención a los enfermos.

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Mi amigo Michael me explicaba con precisión profesional y ojos brillantes cómo estaba ultimando un proyecto para que los clientes de la aseguradora con la que trabaja en los Estados Unidos accedieran a su información de salud, compartida con sus médicos, disponiendo de un sofisticado sistema de red social para aprender y compartir, dentro de una planificación personal de salud. Todo enmarcado en la determinada y determinante estrategia sanitaria del presidente Obama dirigida a la autogestión de la salud, como forma más eficaz de conseguir mejores grados de bienestar para los ciudadanos y contener -o al menos racionalizar- los costes de las prestaciones sanitarias.

Michael percibió el mismo brillo en mis ojos mientras escuchaba sus proyectos -quizás porque me transmitía una esperanza y ambición que a mí tanto me cuesta mantener-  aunque también se percató de mi incapacidad para ocultar cierto  tinte de decepción amargada. Tinte que empezó a comprender cuando le expliqué mis ya casi décadas dedicadas a acumular datos, pruebas, razones y argumentos con que convencer sobre la necesidad de un giro hacia el paciente, de la colaboración entre agentes, de la creación de marca y servicio al cliente como vector de crecimiento y progreso, de…. A medida que el sol nos calentaba en la magnífica Plaza Mayor de Cáceres, yo iba transpirando la  frustración y desesperación del consultor en las organizaciones -ya sea desde fuera o desde dentro- temerosas del avance y fóbicas del cambio.

Mi colega quiso equilibrar nuestra percepción de las vivencias profesionales que ambos estabamos exponiendo al sol extremeño y me habló de lo difícil que es innovar en un sistema duro y exigente como el estadounidense. Persiguiendo siempre mayores cotas de beneficio y en una competencia feroz entre personas y organizaciones. Me quisó inyectar fuerza haciéndome ver que aqui lo tenemos todo por conquistar con la ventaja depoder aprender de los errores cometidos en USA. Quiso ilusionarme poniendo ante mí la inmensidad virgen por conquistar y las muchas recompensas que me esperaban si persistía en mi visión y no cejaba en me empeño por transformala en instrumentos útiles para el bienestar de las personas. Para materializar el reencuentro con las cotas de salud que, paradójicamente, estábamos perdiendo, igualándonos con sociedades menos “sanas” por cultura y tradición.

Y lo hacía en la plaza de los conquistadores. De donde cientos de antepasados partieron con ambición y capacidad emprendedora hacia lo desconocido. En busca de honor y grandeza primero, riqueza y privilegios después. Aquella tarde culminó con una amigable cena en compañía de mi pareja y algunos amigos galeristas, que explicaron su desesperanza para salir adelante en un ambiente de crisis, especulación e incremental desinterés por la cultura.  En el país donde hace solo unos años cualquiera podía hacerse rico (Solchaga, dixit) sin necesidad de preguntarse cómo.

Al día siguiente desperté desayunando frente a la imponente estatua de Francisco Pizarro en Trujillo. Ciudad de nobles y conquistadores capaz de transmitirle a uno el afán de superación, la grandeza de las grandes empresas y la ambición de ir más allá. Paseando entre sus palacios monumentales, contemplando las imponentes fachadas renacentistas, me vino a la mente una idea fundamental que, quizás, a todos los que nos dedicamos a buscar fórmulas de mejorar el paradigma de mantener la salud, se nos olvida: el entorno socio-económico del que queremos conseguir avances y su actitud hacia la vida.

Los grandes nobles venidos de Galicia y País Vasco a tierras extremeñas buscaban gloria y riqueza. Pero partían de una asunción de pérdida ante el poder musulmán. De un reconocimiento de sus errores y de una aceptación de los grandes avances que el moro trajo a la península.

Comparado con la actitud y espíritu de esta tierra desde hace ya demasiadas décadas, la situación no puede ser más distitnta. El inmovilismo se adueñó de nuestro ser social en horas oscuras de golpe de estado e imposición de ideas  y valores alejados de la libertad, la capacidad para emprender, el estímulo innovador y la búsqueda de gloria. Quizás el exilio masivo de muchos de los grandes científicos y creadores contribuyó a empobrecer el entorno social, pero lo cierto es que la libertad ganada hace tres décadas no ha sido capaz de devolvernos ese espíritu. La libertad por sí sola -sin instrumentos para ejercerla- es sólo un espejismo.

El mundo sanitario es un reflejo de la sociedad-espejismo construida en estos años. Y el inmovilismo, el miedo al fracaso, el recelo ante la innovación se han instalado muy fuertemente. La actitud de agarrarse a la pequeña ganancia cortoplacista, el control del mercado en sus distintos aspectos e intervenciones, el beneficio pequeño pero seguro han dominado y dominan el pensamiento, la actitud y la gestión cotidiana de las organizaciones españolas. También de las sanitarias, que llevan más de 25 años hablando de los mismos problemas sin resolverlos, ni avanzar.

Ello hace que los avances que se incorporan, lo sean sin una intención real de provocar un cambio en las reglas de juego. Necesario para avanzar. La vieja táctica de Lampedusa de que “todo cambie para que todo siga igual”, se adhirió a nuestro espíritu social con la fuerza de una lapa, adherencia promovida por el miedo a la vuelta atrás, al palo y la imposición.

Y mientras recordaba el impulso y el apoderamiento  que sentí hace poco en mi labor privilegiada como jurado de los Health Engagement Strategies Awards (HES Awards) , pensaba en cómo el mercado sanitario español lleva más de 30 años discutiendo sobre los mismos problemas. En cómo la actitud mayoritaria de los médicos proletarizados no ha cambiado en lo sustancial, cómo las empresas farmacéuticas y las filiales de las multinacionales se aferran a un estatus quo de mercado hiperregulado y cerrado en el que paciente es sólo una excusa necesaria, cómo las aseguradoras pretenden seguir mamando de la parasitación de la sanidad pública, etc etc… Cómo hay una resistencia formidable a abandonar el espejismo.

Pero así es como el monstruo autoritario se alimenta.Devorando nuestra iniciativa mediante el control y las barreras de entrada al mercado. A cualquier mercado:

profesional: cupos de MIR y facultades, determinadas especialidades acotadas, organización jerárquica académica y mantenimiento del autoritarismo médico, negación de la participación del paciente en su salud, etc etc

empresarial: legislación de patentes abusiva y favorable a la copia, autoregulación que mantiene disfrazadas las prácticas de dudosa ética, ojos ciegos ante la irresponsabilidad corporativa, etc.

social: bajo o nulo asociacionismo civil, legislación minimizadora y complicada de los derechos del consumidor, nula pedagogía sobre el consumo de bienes y servicios.  Menos aún en el entorno de la salud en el que la asimetría de información parace un principio incuestionable..

Pero no quiero hacer este post más largo de lo recomendable. En unos días hablaré de ejemplos entre los distintos agentes del sector, de supuesta incorporación de avances e innovaciones cuyo único destino es mantener las cosas como están. Y ahí reside la raíz de la frustración del profesional bienintencionado y mejor preparado: Olvidar la verdadera intención del mercado en el que se desenvuelve.

¿Creemos que se pueda controlar nuestra vida y estado de salud?

28 febrero 2010 9 comentarios

Llevo demasiadas semanas sin escribir. Algo que  me ha generado un sentimiento de culpa para con aquellos que con generosidad leen mis artículos. Tengo coartada: la pasión por una nueva ocupación que, aparte de restarme tiempo de escritura, me ha provocado una tormenta de reflexiones internas sobre cómo las personas se hacen cargo de su vida.

La pasión que muchos tenemos por la innovación que internet ha supuesto ,para que las personas comprendan los mecanismos de la salud y enfermedad, nos hace tener el que se llama “sesgo de investigador” (el que se comete cuando  fijas tu atención en algo que deseas y no adviertes otras realidades existentes)  Este desenfoque de la realidad nos hace creer que hay muchas más personas deseosas de conocer su cuerpo, gestionar su salud y controlar su enfermedad, de las que realmente lo están y desean ponerlo en práctica.

Comentarios en twitter y artículos en blogs y revistas del sector lo confirman: una mayoría de la población no quiere ni desea gestionar su vitalidad y su calidad de vida. En el blog e-patients de Medicina Colaborativa (Participatory Medicine) Darthmed, un comentarista  acertado, llamaba la atención sobre el asunto de la siguiente manera: “…El restante 95% de los pacientes no están motivados para ser informados o invetir tiempo/energía/dinero en utiizar ninguna herramienta [para mejorar su salud y calidad de vida]Son los que saben que comer en un fast food no es sano, pero están simplemente demasiado cansados para hacer una elección distinta”.

Las pruebas de esta realidad surgen por doquier. En un reciente taller de trabajo sobre educación en salud llevado a cabo en los Estados Unidos,  orador tras orador explicaba como nada parecía funcionar para que la gente cambie su alimentación o su nivel de ejercicio para su mejor bienestar. Diversas encuestas de mercado arrojan la desidia de la población para hacerse cargo de su salud y una experiencia tras otra de ofrecer herramientas e información para la prevención de enfermedades se topan con la cruda realidad: escaso éxito de la iniciativa y casi nula participación de aquellos a los que se dirige la oferta.

¿Qué hay detrás de esta actitud? A mi modo de ver, una dejación de responsabilidad sobre nuestro propio cuerpo y vida. Dejación más tangible aún en aquellas culturas con fuerte componente de creencias cristianas. Dejación que se fundamenta en una creencia muy arraigadas en el inconsciente colectivo: no podemos actuar sobre nuestro cuerpo, ni tenemos la capacidad para ello.

A ello han contribuido décadas de progreso terapéutico y mensajes de que todo nos lo hacen otros desde fuera junto a siglos de alienación religiosa de nuestro cuerpo.

Muchos médicos no parecen dispuestos a renunciar a su posición mágica en la tribu. Para gran parte de ellos internet es un enemgio a batir y desalientan cualquier intento de sus pacientee por informarse sobre su condición, hacerse cargo de su recuperación y colaborar en la acción terapéutica. Por fortuna, una parte creciente de ellos, opina de otro modo y están ayudando enormemente al progreso médico (en esto la edad o la comprensión de las tecnologias poco tienen que ver, es una cuestión de actitud)

Esta situación nos lleva hasta la enorme brecha que hay entre las personas que tienen un control interno sobre su cuerpo y su vida y aquellas que se dejan en manos del destino o de los doctores. Brecha que el universo digital no está haciendo sino agrandar.

Y a un lado de esa brecha nos encontramos los apasionados de las posibilidades que el mundo virtual nos aporta para conseguir nuestro anhelo:  despertar en nuestro ser la maravillosa habilidad de controlar nuestra vida. Sin embargo, creo que estamos perdiendo de vista la realidad y creyendo que con poner al alcance esas posibilidades de internet ya hemos conseguido nuestro objetivo.

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Estamos aún muy lejos de lo que este video nos propone, como nos recordaba Darthmed en su comentario.

Pero eso no quiere decir que debamos renunciar a hacernos cargo de nuestra vida. Tan sólo que no debemos olvidar que, lo primero a conseguir, es levantar el velo que muchos aún tienen sobre el maravilloso don que nos ha dado la naturaleza: nuestra capacidad de autocuración.

Por eso siempre que tengo dudas o no sé por dónde seguir, veo y pienso en lo que este video nos dice:

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Sólo así conseguiremos revelar que el ser humano es capaz de hacerse cargo de su vida y de su salud.

El paciente activo: camino hacia la sostenibilidad de los sistemas sanitarios

11 enero 2010 18 comentarios

Para empezar el año, quiero repasar un hecho crucial que afecta  a todos los sistemas sanitarios del mundo y que, por desgracia, se pierde por el efecto cancamusa de los avances tecnológicos -físicos y químicos- que deslumbran y desvían del objetivo principal a médicos, pacientes y autoridades sanitarias.

En vez de conducir a una recuperación de la calidad de vida perdida por la enfermedad, estos avances sólo alivian síntomas, muy pocas veces curan y las más llevan a un  consumo ilógico de fármacos de los que no se sigue las indicaciones y dosis adecuadas, al derroche en pruebas diagnósticas, a un excesivo número de visitas al médico y tiempo de vida productiva malgastado -ojo, productiva desde un punto de vista humano no económico- , con la consiguiente pérdida de la calidad del vida de las personas.

Sin embargo, casi ningún agente del sistema aborda este hecho crucial de forma responsable.  Casi nadie aporta valor al mercado y la sociedad dirigiendo sus esfuerzos a cubrir este sinsentido. Las marcas sanitarias se dedican denodadamente a salvar vidas como el que saca agua del mar, de forma que su comunicación es cada vez menos creíble, (autoridades sanitarais) su reputación casi insalvable (caso farmacéuticas) y la desconfianza cada vez mayor (médico)

El caso es que muchos médicos que atienden a personas con enfermedades crónicas comentan a menudo: “mis pacientes saben mejor que yo cómo desenvolverse con la diabetes, artrosis, esclerosis múltiple, psoriasis, etc..” Este conocimiento y experiencia de muchos pacientes ha sido persistentemente ignorado, a pesar de que puede modificar de forma sustancial la calidad de la asistencia y, sobre todo, su calidad de vida.

Pero esta situación empieza a cambiar. La investigación, efectuada sobre todo en al ámbito anglosajón, demuestra que el paciente actual no necesita, ni demanda ser un mero receptor pasivo de cuidados. En realidad, pueden ser los agentes decisores en su proceso de curación.

El paciente puede recuperar su bienestar y el control sobre su vida mediante el adecuado entrenamiento y educación sobre aquellos aspectos de su proceso curativo que puede manejar directamente. Se pueden diseñar programas de automanejo de la enfermedad que reduzcan la severidad de los síntomas y mejoren la confianza en el médico, así como la calidad de vida del afectado.

Un necesario cambio de paradigma

La experiencia de los enfermos crónicos con el sistema sanitario es diversa. En ocasiones, la persona diagnosticada de una dolencia crónica recibe consejo e información y obtiene respuesta a sus preguntas. Sin embargo, la mayoría no va más allá y se convierte en un receptor pasivo de medicamentos y terapias que, en un porcentaje considerable, dejan de seguir al poco tiempo.

La consecuencia más directa es que las personas experimentan una reducción en su calidad de vida.

Como derivada, aparecen los problemas laborales con los consiguientes costes para la sociedad y la pérdida de riqueza productiva, pero -sobre todo- la perdida de calidad de la vida de las personas afectadas. Como colofón, la excesiva frecuentación de los servicios sanitarios no sólo supone un coste directo de sobreutilización, sino una insatisfacción del ciudadano con su sistema de cuidados de salud, ya sea público o privado.

Sin embargo, casi todos los agentes del sistema ignoran esta necesidad de los pacientes que cada día se expresa con más fuerza. Los médicos aún son reticentes a comunicarse con sus pacientes a través de internet, resolver sus dudas en un e mail, contestar sus inquietudes en una red social o guiarles hacia la mejor información en internet.

La enfermedad crónica y sus consecuencias

Se calcula que en España hay unos 19 millones de personas con alguna enfermedad crónica (SeMFyC, 2008) De ellos, entre 5 y 7 requieren asistencia sanitaria continuada.
El 22% de los enfermos ve afectada su vida laboral y más del 30% su vida familiar
Las personas con algún trastorno crónico tienen ante sí el reto de:
– reconocer sus síntomas
– manejar las agudizaciones de su dolencia
– manejar sus medicamentos y terapias de forma adecuada
– manejar su nutrición y dietas
– practicar el adecuado y necesario ejercicio físico
– dejar de fumar
– manejarse con su trabajo
– manejarse con la fatiga y el dolor
– desarrollar mejores estrategias de afrontamiento de la enfermedad para controlar el estrés y sus relaciones con los demás y con su entorno

Por lo general, este grupo de necesidades no se aborda de forma integral y pautada ni desde los servicios sanitarios, ni desde los sociales

Los programas de recuperación del bienestar

Los actuales programas educativos para pacientes se vienen utilizando como meros vehículos de información aséptica e instrucción sobre la enfermedad. Se miden por su éxito en el cumplimiento terapéutico sin atender a ninguna otra variable.

Sin embargo, un programa de recuperación del bienestar persigue dotar de herramientas y conocimientos para que la persona puede responsabilizarse de su condición y adquiera de nuevo un control sobre su vida, mejorando su calidad -como mínimo- hasta los niveles previos al diagnóstico. Se basan en el desarrollo de la confianza y la motivación.

Existen numerosos programas testados a lo largo de los últimos 20 años. Se trata de programas que se centran en el impacto de la dolencia en la persona, no en el impacto en la consulta del médico.

Los programas que se han demostrado más efectivos son los liderados por personal sanitario con apoyo de voluntarios de  asociaciones de pacientes. Las experiencias en que estos programas han sido desarrollados sólo por personal no sanitario (pacientes líderes), aunque han mejorado las habilidades y la confianza del enfermo, no han mejorado la utilización de los servicios de salud.

Una visión

Cuando estos programas se instauran con éxito:

– Muchos más enfermos crónicos mejoran, se estabilizan o progresan más lentamente

– Muchos más enfermos crónicos son capaces de manejar su dolor, prevenir sus complicaciones o cumplir con la medicación

– Los pacientes se ven menos incapacitados por la fatiga, el insomnio, la baja energía  las consecuencias emocionales de su enfermedad

– Los pacientes son más capaces de conseguir y/o retener sus empleos, así como de utilizar de forma más adecuada los servicios sanitarios y sociales a su disposición

En suma, un  paciente activo, informado sobre su dolencia y su medicación y entrenado para adquirir habilidades y disponer de recursos que le permitan ajustar su vida a la nueva situación, se sentirá más seguro y confiado en su recuperación y en su relación con el médico.

La adquisición y desarrollo de estas habilidades, mejorarán la provisión de servicios sanitarios, aliviará la carga asistencial y promoverán un uso racional y sostenible de los servicios de salud.

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