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El paciente activo: camino hacia la sostenibilidad de los sistemas sanitarios

Para empezar el año, quiero repasar un hecho crucial que afecta  a todos los sistemas sanitarios del mundo y que, por desgracia, se pierde por el efecto cancamusa de los avances tecnológicos -físicos y químicos- que deslumbran y desvían del objetivo principal a médicos, pacientes y autoridades sanitarias.

En vez de conducir a una recuperación de la calidad de vida perdida por la enfermedad, estos avances sólo alivian síntomas, muy pocas veces curan y las más llevan a un  consumo ilógico de fármacos de los que no se sigue las indicaciones y dosis adecuadas, al derroche en pruebas diagnósticas, a un excesivo número de visitas al médico y tiempo de vida productiva malgastado -ojo, productiva desde un punto de vista humano no económico- , con la consiguiente pérdida de la calidad del vida de las personas.

Sin embargo, casi ningún agente del sistema aborda este hecho crucial de forma responsable.  Casi nadie aporta valor al mercado y la sociedad dirigiendo sus esfuerzos a cubrir este sinsentido. Las marcas sanitarias se dedican denodadamente a salvar vidas como el que saca agua del mar, de forma que su comunicación es cada vez menos creíble, (autoridades sanitarais) su reputación casi insalvable (caso farmacéuticas) y la desconfianza cada vez mayor (médico)

El caso es que muchos médicos que atienden a personas con enfermedades crónicas comentan a menudo: “mis pacientes saben mejor que yo cómo desenvolverse con la diabetes, artrosis, esclerosis múltiple, psoriasis, etc..” Este conocimiento y experiencia de muchos pacientes ha sido persistentemente ignorado, a pesar de que puede modificar de forma sustancial la calidad de la asistencia y, sobre todo, su calidad de vida.

Pero esta situación empieza a cambiar. La investigación, efectuada sobre todo en al ámbito anglosajón, demuestra que el paciente actual no necesita, ni demanda ser un mero receptor pasivo de cuidados. En realidad, pueden ser los agentes decisores en su proceso de curación.

El paciente puede recuperar su bienestar y el control sobre su vida mediante el adecuado entrenamiento y educación sobre aquellos aspectos de su proceso curativo que puede manejar directamente. Se pueden diseñar programas de automanejo de la enfermedad que reduzcan la severidad de los síntomas y mejoren la confianza en el médico, así como la calidad de vida del afectado.

Un necesario cambio de paradigma

La experiencia de los enfermos crónicos con el sistema sanitario es diversa. En ocasiones, la persona diagnosticada de una dolencia crónica recibe consejo e información y obtiene respuesta a sus preguntas. Sin embargo, la mayoría no va más allá y se convierte en un receptor pasivo de medicamentos y terapias que, en un porcentaje considerable, dejan de seguir al poco tiempo.

La consecuencia más directa es que las personas experimentan una reducción en su calidad de vida.

Como derivada, aparecen los problemas laborales con los consiguientes costes para la sociedad y la pérdida de riqueza productiva, pero -sobre todo- la perdida de calidad de la vida de las personas afectadas. Como colofón, la excesiva frecuentación de los servicios sanitarios no sólo supone un coste directo de sobreutilización, sino una insatisfacción del ciudadano con su sistema de cuidados de salud, ya sea público o privado.

Sin embargo, casi todos los agentes del sistema ignoran esta necesidad de los pacientes que cada día se expresa con más fuerza. Los médicos aún son reticentes a comunicarse con sus pacientes a través de internet, resolver sus dudas en un e mail, contestar sus inquietudes en una red social o guiarles hacia la mejor información en internet.

La enfermedad crónica y sus consecuencias

Se calcula que en España hay unos 19 millones de personas con alguna enfermedad crónica (SeMFyC, 2008) De ellos, entre 5 y 7 requieren asistencia sanitaria continuada.
El 22% de los enfermos ve afectada su vida laboral y más del 30% su vida familiar
Las personas con algún trastorno crónico tienen ante sí el reto de:
– reconocer sus síntomas
– manejar las agudizaciones de su dolencia
– manejar sus medicamentos y terapias de forma adecuada
– manejar su nutrición y dietas
– practicar el adecuado y necesario ejercicio físico
– dejar de fumar
– manejarse con su trabajo
– manejarse con la fatiga y el dolor
– desarrollar mejores estrategias de afrontamiento de la enfermedad para controlar el estrés y sus relaciones con los demás y con su entorno

Por lo general, este grupo de necesidades no se aborda de forma integral y pautada ni desde los servicios sanitarios, ni desde los sociales

Los programas de recuperación del bienestar

Los actuales programas educativos para pacientes se vienen utilizando como meros vehículos de información aséptica e instrucción sobre la enfermedad. Se miden por su éxito en el cumplimiento terapéutico sin atender a ninguna otra variable.

Sin embargo, un programa de recuperación del bienestar persigue dotar de herramientas y conocimientos para que la persona puede responsabilizarse de su condición y adquiera de nuevo un control sobre su vida, mejorando su calidad -como mínimo- hasta los niveles previos al diagnóstico. Se basan en el desarrollo de la confianza y la motivación.

Existen numerosos programas testados a lo largo de los últimos 20 años. Se trata de programas que se centran en el impacto de la dolencia en la persona, no en el impacto en la consulta del médico.

Los programas que se han demostrado más efectivos son los liderados por personal sanitario con apoyo de voluntarios de  asociaciones de pacientes. Las experiencias en que estos programas han sido desarrollados sólo por personal no sanitario (pacientes líderes), aunque han mejorado las habilidades y la confianza del enfermo, no han mejorado la utilización de los servicios de salud.

Una visión

Cuando estos programas se instauran con éxito:

– Muchos más enfermos crónicos mejoran, se estabilizan o progresan más lentamente

– Muchos más enfermos crónicos son capaces de manejar su dolor, prevenir sus complicaciones o cumplir con la medicación

– Los pacientes se ven menos incapacitados por la fatiga, el insomnio, la baja energía  las consecuencias emocionales de su enfermedad

– Los pacientes son más capaces de conseguir y/o retener sus empleos, así como de utilizar de forma más adecuada los servicios sanitarios y sociales a su disposición

En suma, un  paciente activo, informado sobre su dolencia y su medicación y entrenado para adquirir habilidades y disponer de recursos que le permitan ajustar su vida a la nueva situación, se sentirá más seguro y confiado en su recuperación y en su relación con el médico.

La adquisición y desarrollo de estas habilidades, mejorarán la provisión de servicios sanitarios, aliviará la carga asistencial y promoverán un uso racional y sostenible de los servicios de salud.

Si estás de acuerdo con esta visión, te agradecerés te sumes contestando a la encuesta y difundiendo este post tanto como puedas.

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  1. 12 enero 2010 en 8:03 PM

    Absolutamente de acuerdo, Pedro. Tal vez se debería comenzar por educar a los gestores sanitarios y al personal facultativo. Podría ser una inversión muy rentable. Con muy poco esfuerzo económico se podría conseguir ahorros y mejores resultados clínicos.

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  2. 13 enero 2010 en 11:59 AM

    Sensacional el post! Ojalá el sistema sanitario evolucionase como dices.

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  3. alberto barraza
    18 febrero 2011 en 7:05 PM

    Como Director Regional de una de cobertura médica solidaria, aquí, en Argentins, advierto que hoy existe una demanda creciente y anárquica sobre nuestro sistema,aunado a una información insuficiente con relación a los cuadros prestacionales y su mejoramiento sostenido,que deteriora nuestra relación con el afiliado llevándonos a una convivencia social conflictiva

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  4. Alejandro
    23 mayo 2011 en 10:57 AM

    Indudablemente que necesario que la ACTITUD

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  5. Alejandro
    23 mayo 2011 en 11:03 AM

    Indudablemente que es necesario hoy, que la ACTITUD, que tradicionalmente ha tomado como “paciente” el enfermo, cambie, por que la calidad de vida de estos, esta declinado y el costo esta creciendo incontrolablemente. He observado que los servicios medicos cada dia son mas complejos y por consecuencia costosos, y la ACTITUD del paciente es la misma que antes. Es decir la complejidad de atencion al enfermo no esta creciendo en comparacion con el paciente, este sigue siendo “paciente pasivo”.

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  6. 17 febrero 2013 en 8:46 PM

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    • Pedro L. González
      11 junio 2013 en 8:05 PM

      La mejor opción es definir su problema desde el punto de vista de lo que supone en su vida. Y, en funciñon de ello, hacer una lista de metas y tareas, anotando los conocimientos que necesita adquirir o mejorar para recuperar su bienestar.
      En la psoriasis nerviosa, aprender técnicas de relajación activa es esencial para empezar a controlar el empeoramiento de síntomas y los brotes agudos de los mismos.

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  1. 12 enero 2010 en 2:14 AM
  2. 14 febrero 2014 en 2:24 AM
  3. 4 agosto 2014 en 1:44 PM

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