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Redes sociales e información de salud a pacientes

En las últimas semanas ha habido muchas noticias y debates relacionados con la comunicación de salud a través de las redes sociales. El debate público organizado por la FDA en Estados Unidos ha sido uno de los más difundidos. La UE se mantiene a la expectativa sin terminar de encontrar el camino, aunque con muchos profesionales aportando conocimiento y propuestas.

El debate ha sido muy productivo, pero centrado casi exclusivamente en la posibilidad de que las compañías farmacéuticas puedan dirigirse directamente a los pacientes, mediante una regulación que les permita no caer en actividades ilegales, de acuerdo con las restricciones actuales a la publicidad de productos farmacéuticos con receta.

Es bueno que las autoridades reguladoras se preocupen por la información que reciben los pacientes y que ésta provenga de fuentes creíbles, pero llama la atención la casi ausencia de este debate de los médicos y los pacientes, los dos agentes fundamentales en  la relación de salud.
Numerosas encuestas y estudios demuestran que los pacientes se acercan a internet en busca de información fiable sobre sus padecimientos y que un gran porcentaje le gustaría tener una relación interactiva con su médico que les permita obviar la consulta física gracias a la tecnología, conformando la

Revolución del paciente internauta o e-patient:

Vodpod videos no longer available.

Los médicos por su parte, aunque cada vez más utilizan las nuevas tecnologías para comunicarse con sus pacientes, aún son reticentes en cuanto a su uso generalizado. Un reciente estudio efectuado en España por F. Lupiáñez, asi lo demuestra:

Sin embargo, parece que los más interesados en mantener esa relación con el paciente son las farmacéuticas -tras décadas de inconsistente negación- y, por supuesto, las agencias que implementarían esos sistemas (por cierto, las más numerosas en el encuentro público)

Que las compañías farmacéuticas deben hacer un esfuerzo por construir confianza y dar credibilidad a sus actuaciones es algo fundamental para la sostenibilidad del sistema sanitario. Sin embargo, me pregunto si esa credibilidad la deben construir proporcionando información de salud a los pacientes o, quizás, actuando como agentes responsables en el sistema.

El acto médico es una relación privada, íntima y única en la que terceros no deberían entrar. Aunque una farmacéutica pueda informar sobre las dosis adecuadas de un fármaco o sus efectos adversos, esta información siempre podrá variar en función de las características del paciente, la evolución de su dolencia y sus preferencias, algo que sólo su médico conoce.
No quiero decir que las farmacéuticas no deban entonces entrar en contacto e informar a los pacientes, pero sí quizás de otra manera, con otros temas.

Los laboratorios son los responsables del 60% de la investigación sobre nuevos fármacos y dolencias. También descubren nuevos mecanismos de producción de la enfermedad  y nuevas vías de ataque a diversos trastornos, conocimiento que deberían ser capaces de transmitir a los ciudadanos, demostrando así su contribución de valor a la sociedad. Muchos pacientes afectos de enfermedades raras o graves terminales buscan desesperadamente -a veces junto con su médico- información sobre los últimos avances o los ensayos clínicos que se llevan a cabo. Información de gran valor a la que aún es complicado acceder  en Europa.

Por otro lado, las compañías farmacéuticas llevan a cabo inversiones masivas en países poco desarrollados, que apenas se conocen y son percibidas como mera caridad, aunque en muchos casos no es así. Sin embargo, uno de los mayores destructores de su reputación es el supuesto yugo que las patentes suponen para la economía de estos países, obviando del debate la falta de sistemas sanitarios y seguridad civil, que permitan un acceso adecuado, aún sin patentes.

Además, estas compañías podrían facilitar la labor de los equipos de salud, poniendo a disposición de pacientes y médicos sistemas de cumplimiento de la terapia mediante el uso de las nuevas tecnologías. Un ejemplo de ello es la web HealthTRacker, recientemente lanzada con el patrocinio de Merck.

Hay muchos temas de información y servicio al paciente y la sociedad que permitiría a esta industria ganar el prestigio y confianza que necesita. Y no precisamente acercándose al paciente con mensajes sobre sus productos que, se quiera o no, inevitablemente tenderán a minimizar los aspectos negativos de su consumo. De otro modo, seria un contrasentido de mercado.

Otros agentes del sistema, como las aseguradores o pagadores de planes de salud en USA han comenzado ya con esta labor facilitadora de la relación médico-paciente, mediante la puesta a su servicio de programas de manejo de la enfermedad y planes de prevención. Algunas farmacéuticas lo han hecho o se proponen hacerlo también, pero desde mi punto de vista, me cuesta creer que financien de forma transparente programas de salud, uno de cuyos principales resultados es la moderación del consumo de fármacos.

Hace falta un gran debate internacional sobre qué información y cómo desean recibirla los pacientes. Y en este debate son necesarios ellos, pero también sus médicos, con el concurso de los otros agentes del sector: autoridades sanitarias, aseguradoras y compañías farmacéuticas. Aunque  éstos como facilitadores y promotores de una relación que resulta esencial para alcanzar el bienestar perdido cuando uno cae enfermo.

De otro modo, las redes sociales se convertirán en un canal más de publicidad, con un  beneficio residual para el sistema.

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  1. 1 diciembre 2009 en 8:37 PM

    Pedro me ha gustado mucho el site de mybody.com para HIV, el concepto de HealthTracker me ha parecido un fantástico ejemplo de querer cubrir las necesidades reales de los pacientes.
    Como siempre gracias por las aportaciones!

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  2. 1 diciembre 2009 en 9:04 PM

    Magnífico artículo Pedro

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  3. 1 diciembre 2009 en 11:55 PM

    Gracias de nuevo Pedro por tus sabias reflexiones.
    Comparto tu tesis, el discurso debe estar enfocado hacia los dos actores centrales, médicos y pacientes. Las farmacéuticas deben facilitar ese foco, cediendo todo el protagonismo de la comunicación a estas dos figuras.
    El cambio de paradigma en este sector también se deberá producir. Wanted or not.
    Un abrazo,

    Ángel

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    • trazabilidad
      2 diciembre 2009 en 2:19 AM

      Wanted or not…and believe it or not…

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  4. José Luis
    2 diciembre 2009 en 12:14 AM

    Hola Pedro, me parece un artículo muy interesante y útil. El número de pacientes que busca información en internet es cada vez mayor, y quién no trate de aportar información y servicio perderá una gran oportunidad.

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  5. 2 diciembre 2009 en 3:27 AM

    Pedro, creo que en tu artículo pones el dedo en la llaga. Médicos y pacientes son los protagonistas de esta película. En tanto en cuanto se facilite esta relación, todos ganamos, pues todos somos pacientes alguna vez. La industria farmacéutica tiene ante sí una fantástica oportunidad para demostrar a quién sirve y a quién se debe. Las redes sociales son muy agradecidas, pues con una inversión modesta enseguida luce el resultado. El riesgo de probar es además muy bajo. ¿A qué esperan? ¿Y las asociaciones de pacientes? ¿Cuándo van a decir esta boca es mía?

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  6. 2 diciembre 2009 en 7:00 AM

    Muy interesante!…. Gracias!

    El tema es por demás complejo. La línea que divide “lo que sí” de “lo que no”, en este caso es muy fina 🙂

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  7. Eva
    2 diciembre 2009 en 9:55 AM

    Estoy de acuerdo en que se echaron en falta médicos y pacientes, y entender lo que realmente quiere el paciente en la reunión de la industria farmacéutica y la FDA, pero no olvidemos que la reunión era de la FDA y la DDMAC, que es la parte de este organismo que se ocupa de regular lo que vale y no vale en los materiales promocionales de la industria.

    Sus cartas son muy temidas en la industria (donde yo trabajaba en USA una de esas cartas directamente liquidó las webs de fármacos y nunca más se supo..huelga decir que eran webs 1.0) y por eso la industria y agencias apremian por conseguir “guidelines”, que por otra parte veremos si salen o no, ya que la FDA/DDMAC tiende a decir que las guidelines existentes sirven para off y online, y que siendo conservador no te meterás en líos.

    En cualquier caso, qué envidia sana que al menos se produzcan estos encuentros, cuando en Europa no parece que las autoridades sanitarias muestren intenciones de hablar con nadie!!

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  8. 2 diciembre 2009 en 11:49 AM

    Pedro, interesante artículo,
    Se están haciendo esfuerzos por protocolizar y normalizar el modo de relacionarse con colectivos de pacientes y de personal sanitario porque las redes efectivaemnte aportan muchas posibilidades pero antes de lanzar una plataforma de diálogo y beneficiar mutuamente a todos sus usuarios hay que estudiar bien los retos y riesgos. Por ejemplo, lo de lanzar una web de seguimiento terapéutico en países pocos desarrollados, donde apenas unos pocos disfrutan de conexión a internet no parece una medida muy lógica por poco práctica.
    La industria está impulsando acciones pero animada por las asociaciones de pacientes que cada vez tienen más protagonismo y reclaman información directa, como bien recogen las encuestas. Los médicos es cierto que pueden estar más reacios a comaprtir información online, pero es un cambio progresivo que irá llegando pues las nuevas generaciones no conciben prescindir de las ventajas de Internet. Como ya recoges en tu artículo, poco a poco implementarán el uso de las nuevas tecnologías en su práctica diaria.

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  9. salvador Laguna Vela
    3 diciembre 2009 en 4:26 PM

    Pedro me parece muy interesante tu iniciativa y oportuno el articulo.Siempre he pensado que en la actual relación médico paciente fallaba la comunicación , especialmente la información sobre su enfermedad y la terapia recibida que es sustituida por los prospectos farmaceuticos e internet y no son los mejores medios ya que uno es ininteligible e intimidatorio para los pacientes y el otro , internet ,varia mucho segun la fuente elegida y el paciente no médico no puede discriminarlo.Tienes mi apoyo.

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  1. 21 enero 2016 en 1:36 PM

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