#DigitalHealth: Patient Engagement Does Not Imply Patient Empowerment

The Digital Health Corner

Patient engagement is a phrase that is everywhere now. It is part of the vernacular in advocacy circles, government, health technology companies, and payers. It used to signal a new healthcare ecosystem in which the patient is more of a spotlighted consumer; where reimbursement hinges on patient satisfaction, where the shortage of physicians dictates new care paradigms, and where the cost of healthcare must decrease as well as be redirected to wellness and home care from the more expensive treatments of preventable chronic diseases and institutional care. The Center for Advancing Health defines patient engagement as “actions individuals must take to obtain the greatest benefit from the health care services available to them.”  It is defined by an active role that patients play in their own care.

According to the National eHealth Collaborative, the Five Phases of the Patient Engagement Framework consists of:

  1. INFORM ME
  2. ENGAGE ME
  3. EMPOWER ME
  4. PARTNER…

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e-Health puede rascar, y hacerlo muy bien, pero no donde más pica

Cambiar paradigmas para construir salud

Primum non nocere 2016

El pastor Miguel Brun me contó que hace algunos años estuvo con los indios del Chaco paraguayo. Él formaba parte de una misión evangelizadora. Los misioneros visitaron a un cacique que tenía prestigio de muy sabio. El cacique, un gordo quieto y callado, escuchó sin pestañear la propaganda religiosa que le leyeron en lengua de los indios.

Cuando la lectura terminó, los misioneros se quedaron esperando.

El cacique se tomó su tiempo. Después, opinó:

—Eso rasca. Y rasca mucho, y rasca muy bien.

Y sentenció:

—Pero rasca donde no pica.

Eduardo Galeano«El libro de los abrazos»

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Rumbo a la interconexión y la colaboración en los sistemas sanitarios

6 agosto 2011 3 comentarios

Llevo más tiempo del recomendable sin actualizar el blog. Pido perdón por mi ausencia al que haya entrado en busca de nuevos apuntes.
Una ausencia que ha sido mitad forzada por el acúmulo de tareas y mitad buscada para adquirir necesaria perspectiva.

Inauguro, además, una experiencia de escritura a través del iPad – modelo 1- conectado a internet mediante conexión compartida en el iPhone. Toda una hazaña para un inmigrante digital como yo.

Lo cierto es que hay mucho que comentar y que han sucedido muchas cosas en este último año. Ha habido importantes movimientos en el contexto socio económico español que dan sentido, más que nunca, al título de este blog: Marca Confiable.

En sanidad, eso significa transparencia, relaciones de cooperación entre los distintos actores con el usuario de los servicios como eje.

Sin embargo, casi nada ha cambiado. El inmovilismo, la aversión al riesgo, la farfulla de apariencia innovadora que lo cambia todo para que todo siga igual, siguen presidiendo la acción empresarial y profesional de la sanidad española.

Se busca la añagaza de ventas y el precio como táctica facilona ante el agotamiento del mercado, la penalización al proveedor como mejor forma de contener costes, la gravación al cliente-usuario como gran estrategia para hacer sostenible el sistema…

Mientras, prolifera una plétora de conferencias, cursos, reuniones, iniciativas sobre los temas más avanzados en la economía de la salud digital. Cualquiera podría pensar que el país está a la vanguardia de la innovación, como a los conformistas y adaptables -“todo sea por el business”- les gusta jalear y difundir.

Cualquiera que analice un poco los sistemas sanitarios públicos y privados se da cuenta de la obsolescencia de muchos procesos y de las actitudes que los mantienen así. Y de cómo es imposible que con esos supuestos y actitudes se abra paso a una sanidad conectada y colaborativa.

En próximos post me gustaría desarrollar mi convencimiento de cómo la tecnología y las redes sociales pueden significar una innovación disruptiva en:

1) La forma de buscar y recibir servicios sanitarios, o como obtener el máximo beneficio del seguro sanitario. Público o privado. />
2) La forma de concebir y alcanzar el propio bienestar y la salud, o como llegar a ser la mejor versión de uno mismo. />
Al tiempo, intentaré señalar como las arcaicas actitudes pretenden utilizar esa misma fuerza innovadora para consolidar su ‘status quo’ y, al final, mantener todo como está, aunque con una apariencia ‘guay-fashion’. Es decir, no aprovechando el enorme paso que supone la fusión entre las nuevas tecnologías, el marketing del comportamiento y la medicina.

Aunque no quiero obviar la necesidad de atender a la brecha digital, precisamente en un sector en el que los menos hábiles con las nuevas formas de comunicarse son los que, además, requieren un mayor despertar hacia su bienestar y su salud. Procuraré proponer soluciones viables, que solo requieren voluntad de cambio real.

Pero me temo que a este stablishment empresarial y profesional acomodado en sus cargos lo último que le interesa es un futuro de interconexión colaborativa en sanidad y un ciudadano sintiéndose capaz y responsable de su propia salud y de su bienestar. No vaya a ser que ellos tengan que dar servicios y productos que se ajusten a necesidades reales, de una forma responsable y sostenible y en competencia, sin el privilegio de tener cuotas dadas, administrados o clientes cautivos. No saben navegar en esas aguas.

Olvídate de Jesús: ¡Las estrellas te aman!

4 diciembre 2010 1 comentario

Hay días que me levanto cansado –sobre todo los lunes-, otros medio dormido –cuando me acuesto o tomo café demasiado tarde-, muchos días me levanto alegre …

Y cuando encuentro videos como éste, me reconcilio con mi condición de humano inmerso en el mundo artificial y de fogueo que nos han construido…

Vodpod videos no longer available.

 

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Un futuro apasionante

14 septiembre 2010 9 comentarios

Este video cortesía de Krü Research nos trae una bocanada de libertad y apoderamiento.

Celebremos todos que podamos revertir el cauce de la comunicación en salud y entre todos ganemos nuestra autonomía como pacientes y como médicos

Redescubriendo la conexión de salud (II)

19 agosto 2010 2 comentarios

O el fin de la medicina paternalista…

En mi anterior post quizá no fui muy explícito respecto al significado que deseo darle a la palabra conexión. Al hablar de las posibilidades que las nuevas tecnologías de la comunicación aportan a la medicina, quizás se puede malentender que circunscribo la conexión al tipo cibernético o que uno puede establcer a través de redes sociales.

Sin embargo, hablo de conexión en un sentido mucho más profundo y amplio. Me refiero a la conexión con el paciente que trasciende el acto médico y consigue que haya una atención activa en el sufrimiento/preocupación/cuitas del paciente enficado en estar con la otra persona. Un estar que se producce de forma recíproca por el paciente.

De nada servirá toda la tecnología del mundo si el médico no es capaz de recuperar ese ámbito para él. La dimensión conexional de los cuidados de salud es algo diferente de la empatía (que por cierto la mayor parte de médicos presionados por la consulta masificada, aún desconocen) La empatía se dirige directamente al paciente en respuesta al reconocimiento de sus emociones. Conectar implica un sentimiento mutuo, con beneficios para las dos partes. La conexión mutua no aparece tan sólo a causa del sufrimiento del paciente, si no que también  implica compartir los aspectos positivos de la relación.

Esta es la forma en la que el médico puede reencontrar el significado y el compromiso en un propósito que está mucho más allá del acto médico administrativo (diagnosticar-tratar). Mediante esta conexión, el médico encuentra recompensa en la capacidad curativa de simplemente estar con su paciente.

Y aquí es dónde las nuevas tecnologías de la comunicación vienen en nuestra ayuda porque nos proporcionan una nueva dimensión en la que conectar. Hasta el punto que el paciente deja de estar al otro lado de la mesa para ser uno más del equipo, que incluso puede ayudar. Como dice @ePatientDave: Let patients help.

El uso que el médico puede hacer del e mail, twitter, facebook, un blog etc… es más un asunto personal y de su talante comunicador. Manuales de uso o ideas para utilizarlos no faltan en la red. Lo importante es que detrás de ello hay un reconocimineto a un cambio en el contexto y las necesidades en que se produce hoy en día la práctica médica.  El futuro de la sanidad es social.

Sin embargo, la reacción más frecuente ante un paciente que se ha informado (o desinformado) por internet es de rechazo. Pero eso es lo mismo que enfadarse porque el paciente venga a vernos en su coche en lugar de utilizar el transporte público. Otra actitud muy frecuente es la de querer ocultar al paciente que utilizamos internet para estar al día de nuestra práctica y nuestros conocimientos.

En mi anterior post me hacía eco del extenso uso de internet que hacen los médicos para su práctica profesional. Por desgracia, aún quedan muchos que se vanaglorian de ni siquiera utilizar un ordenador en su consulta. Querrán dar la impresión de que contienen todo el conocimiento, pero a mí me dan el mismo pavor que me produciría un piloto de aeronave que en lugar de sus sofisticados instrumentos de navegación utilzase su sentido de la orientación y su experiencia para hacer volar el aparato. ¿Por qué toleramos eso en la medicina?

A mí me encantaría que mi médico consultase internet delante mío para asegurarnos de que no hay ninguna nueva investigación o posibilidad terapéutica sobre el mal que me aqueja. O que dedicase un tiempo a aconsejarme los lugares dónde puedo consultar la mejor información sobre mi dolencia. Y ya no digamos si al cabo de unas horas o días de verle, me envía información complementaria o es capaz de responder a mis dudas sobre el proceso de curación o el tratamiento. Hay ya algunos ejemplos de médicos que reciben información novedosa o links a web divulgativas de sus pacientes más conectados y ¡la reenvían a otros de sus pacientes menos hábiles tecnológicamente!

Existen multitud de servicios en internet o mediante plataforma móvil que ayudan al médico y al paciente en su relación terapéutica. Estos sistemas permiten un seguimiento de la evolución del proceso y mediante algortimos proporcionan consejos a uno y otro sobre cómo mejorar los resultados. ¿por qué mi médico no me recomienda ninguno? Es triste acudir a la consulta de un endocronólogo en la era de twitter y recibir una fotocopia de dietas de 1.500 calorías para que controle mi peso, origen y causa de la diabetes 2 que me ha diagnosticado.

Resulta chocante en un contexto dominado por la información de acceso libre y universal. El número de médicos y enfermeras en twitter es bajo: no superan los 30.000. La era industrial de la medicina ya no da más de sí. Los hospitales y consultas están sobre demandados, no se puede atender a todo el mundo y el descontento y la decepción profesional van en aumento.

Sin la conexión que las nuevas tecnologías hacen ahora más fácil, las exigencias que tiene desempeñar la medicina en el mundo actual puede sobrepasarnos y dejarnos una continua sensación de vacío. Sin embargo, si somos capaces de conectar con los pacientes, podremos recibir de ellos todo lo que tienen que ofertar. El sentimiento de gratitud hacia la vida y esta profesión que se obtiene entonces, proporciona energía renovada para perseguir el bienestar de los demás.

Como dice esta magnífica presentación de Krü Research, Marcus Welby ha muerto*.

* Para los más jóvenes, ‘Marcus Welby Doctor en Medicina’, fue una famosa serie de TV de finales de los 70 que provocó el ingente número de vocaciones hacia la medicina en España. El Dr Welby ejercía la medicina de una forma paternalista y por supuesto con un profundo componente sentimental en todas sus historias- muy lejos de la realidad-, que a muchos adolescentes nos embargaron…

Las marcas en la nueva era de la Responsabilidad

13 agosto 2010 5 comentarios

Las cosas de la red. Estaba dispuesto a aprovechar un día nublado en mi adorada Ibiza, pero me topé con este interesante video sobre la responsabilidad corporativa y la oportunidad de las marcas de generar confianza en la sociedad y en uno mismo a través de su comportamiento.

Se habla de varios ejemplos en diversas industrias y sectores. Conceptos totalmente aplicables en la salud. La responsabilidad de médicos y proveedores de servicios debe alinearse con la necesidad real de las personas. Para ello se necesita un giro hacia la asunción de la  propia responsabilidad en salud

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