Salud, mentiras y redes sociales

En mi post anterior hablaba de cómo los diversos actores del sistema sanitario español incorporan avances e innovaciones en su gestión de una forma casi compulsiva. Aunque si uno atiende a cómo se implantan y gestionan, en realidad son una mera operación de camuflaje para intentar mantener inamovibles las reglas de juego que impiden una auténtica libertad de mercado, operadores y beneficios para los ciudadanos, consumidores o clientes.

Que estas reglas de juego salen rentables lo demuestra la persistencia con que se quieren mantener. Otra cosa es a quién realmente benefician. Y si existen alternativas que las hicieras, no sólo más rentables, sino capaces de generar un crecimiento sostenible que trascienda a los dirigentes actuales de las organizaciones.

En los últimos cinco años se ha producido un cambio sustancial en el mercado: el apoderamiento del consumidor gracias -entre otros factores- a la posbilidad de interconexión e información que proporciona internet y, sobre todo, a las redes sociales. En el sector salud eso viene a dar al traste con unos de principales apalancadores de las reglas de juego en mercados regulados en exceso.

En un mercado sobre regulado y controlado como el sistema sanitario español todos los agentes conocen de antemano los márgenes que pueden obtener y el ratio de beneficios a explotar. El perjudicado suele ser el consumidor que no dispone de elementos para elegir realmente, valorar y premiar al agente que mejor -y el menor precio- satisfaga sus necesidades.

Me viene a la mente la cacareada ley de libertad de elección de médico en Madrid que promete información para la toma de decisiones, pero no hace real  la capacidad del ciudadano para elegir con fundamento, más allá de la proximidad domiciliaria. Curiosamente la misma falacia de libre elección que proporcionan las aseguradoras privadas. Un contraste notable con la misma iniciativa tomada hace poco por el National Health Service inglés.

Las redes sociales han supuesto una revolución en la forma en que los pacientes se relacionan con sus médicos, los hospitales o centros a los que acuden y, sobretodo, en la forma en que gestionan su salud. En España, desde hace un año aproximadamente estamos asistiendo a  una “explosión” de redes ¿sociales? en salud: La mayoría tuteladas o con un claro interés comercial detrás.

Aseguradoras y hospitales se han lanzado a la creación de foros y comunidades en los que la libertad para compartir, informarse y aprender tienen limites. Foros de médicos que moderan lo que dicen sus pacientes,  comunidades de clientes de aseguradora con moderadores encargados de controlar cualquier crítica o elogio al mal o buen servicio de la compañía y en la que uno no sabe cosas básicas como, ¿cuánta gente hay?

Páginas de facebook para ser los primeros, aunque el número de fans se cuente en números ridículos. Eso sí,  emitiendo mensajes comerciales y sin dar entrada a la participación en los perfiles corporativos, aunque sí -y con moderación- en los de consejos nutrcionales,  mientras se cuelan mensajes sobre  la bondad para adelgazar -puro humo- de los test de intolerancia a los alimentos.

Algunos hospitales del sistema público se han lanzado a disponer de un perfil en facebook: para poner sus notas de prensa y dar cuenta de las numerosas actividades de gerentes y autoridades. Sólo el forum de discusiones se atreve a aceptar una crítica al mobiliario en sala de espera con una merecida respuesta institucional. ¿Participación? ¿Apoderamiento del consumidor? ¿Promoción de la salud?

Y qué decir de las ya casi decenas de comunidades de pacientes que se están creando. Cada una con un número minísculo de usuarios y actividad. Pero la cuestión es poder hacer grandes memorias en que se recojan todas estas iniciativas desde su lado más positivo y favorable. Y publicitarlo sin descanso dando una falsa sensación de apertura al mercado, servicio al cliente y transparencia.

Pronto veremos que España es uno de los países de la UE con mayor número de comunidades, foros y redes sociales en salud. En la que el 80% de los agentes tienen alguna actividad en ellas. Sin embargo, se seguirán viendo informes como el último de la Comisión Europea en el que el país ocupa un vergonzante puesto 22 cuando lo que se analiza es la capacidad real de derechos del paciente y participación, acceso al e-health,  tiempos de espera, resultados en salud y servicios de farmacia.

Por supuesto el informe fue inmediatamente contestado por poderes públicos y privados, pues contradice la pretendida publicidad sobre ‘el mejor sistema sanitario del mundo’ de la que hacen gala. Lo mismo que ocurre cuando el GRI -organismo internacional sin ánimo de lucro creador del índice de sostenibilidad en las empresas- explica que España es el país europeo con más empresas que presentan memorias de RSC, aunque si se auditan, la mayoría son puro humo. O la diferencia de empresas reputadas cuando uno mira el informe español merco (que no tiene en cuenta al consumidor) o el informe internacional del Reputation Institute (que otorga al consumidor una opinión soberana)

Quiero creer que la explosión actual de iniciativas 2.0 en salud que en realidad no abren la red a compartir, participar ni gestionar con autonomía tu salud,  es tan sólo una precipitación en el afán por parecer ser y que todo cambie para que todo siga igual. Pero lo cierto es que los síntomas son muy parecidos a lo que ha ocurrido con anteriores innovaciones, que han pasado de largo por el sistema español de salud.

Y es que la actitud real del mercado español es que la innovación no es retribuida ni protegida, la marca no es recompensada y las personas no son un bien al alza, con cientos de miles de profesionales con alta preparación en el paro y dispuestos a lo que sea por nada.

Así las cosas, se hace muy necesario recordar las vías en las que esta revolución del e-patient nos puede ayudar a provocar cambios reales. Pero eso lo haré en mi próximo post.

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P.D.- No he puesto ejemplos concretos por pura discreción, miedo a represalías y porque tampoco era necesario para transmitir el mensaje. Significarse con claridad ya es una exposición muy alta en el mercado español.

Un llamado a la ‘reconquista’ de la salud para todos

El pasado fin de semana, durante la soberbia Feria de Arte Contemporáneo Latinoamericano – Foro Sur- tuve la suerte de reencontrarme con un antiguo compañero de los años jóvenes (perdón, más jóvenes) de estudio y proyectos ilusionados en epidemiología y medicina preventiva.  Fueron unas horas de recuerdo de tiempos lejanos en la magnífica universidad de Tufts en Boston, cuando uno estaba convencido de la bondad y factibilidad de sus deseos de contribuir a mejorar la atención a los enfermos.

Mi amigo Michael me explicaba con precisión profesional y ojos brillantes cómo estaba ultimando un proyecto para que los clientes de la aseguradora con la que trabaja en los Estados Unidos accedieran a su información de salud, compartida con sus médicos, disponiendo de un sofisticado sistema de red social para aprender y compartir, dentro de una planificación personal de salud. Todo enmarcado en la determinada y determinante estrategia sanitaria del presidente Obama dirigida a la autogestión de la salud, como forma más eficaz de conseguir mejores grados de bienestar para los ciudadanos y contener -o al menos racionalizar- los costes de las prestaciones sanitarias.

Michael percibió el mismo brillo en mis ojos mientras escuchaba sus proyectos -quizás porque me transmitía una esperanza y ambición que a mí tanto me cuesta mantener-  aunque también se percató de mi incapacidad para ocultar cierto  tinte de decepción amargada. Tinte que empezó a comprender cuando le expliqué mis ya casi décadas dedicadas a acumular datos, pruebas, razones y argumentos con que convencer sobre la necesidad de un giro hacia el paciente, de la colaboración entre agentes, de la creación de marca y servicio al cliente como vector de crecimiento y progreso, de…. A medida que el sol nos calentaba en la magnífica Plaza Mayor de Cáceres, yo iba transpirando la  frustración y desesperación del consultor en las organizaciones -ya sea desde fuera o desde dentro- temerosas del avance y fóbicas del cambio.

Mi colega quiso equilibrar nuestra percepción de las vivencias profesionales que ambos estabamos exponiendo al sol extremeño y me habló de lo difícil que es innovar en un sistema duro y exigente como el estadounidense. Persiguiendo siempre mayores cotas de beneficio y en una competencia feroz entre personas y organizaciones. Me quisó inyectar fuerza haciéndome ver que aqui lo tenemos todo por conquistar con la ventaja depoder aprender de los errores cometidos en USA. Quiso ilusionarme poniendo ante mí la inmensidad virgen por conquistar y las muchas recompensas que me esperaban si persistía en mi visión y no cejaba en me empeño por transformala en instrumentos útiles para el bienestar de las personas. Para materializar el reencuentro con las cotas de salud que, paradójicamente, estábamos perdiendo, igualándonos con sociedades menos “sanas” por cultura y tradición.

Y lo hacía en la plaza de los conquistadores. De donde cientos de antepasados partieron con ambición y capacidad emprendedora hacia lo desconocido. En busca de honor y grandeza primero, riqueza y privilegios después. Aquella tarde culminó con una amigable cena en compañía de mi pareja y algunos amigos galeristas, que explicaron su desesperanza para salir adelante en un ambiente de crisis, especulación e incremental desinterés por la cultura.  En el país donde hace solo unos años cualquiera podía hacerse rico (Solchaga, dixit) sin necesidad de preguntarse cómo.

Al día siguiente desperté desayunando frente a la imponente estatua de Francisco Pizarro en Trujillo. Ciudad de nobles y conquistadores capaz de transmitirle a uno el afán de superación, la grandeza de las grandes empresas y la ambición de ir más allá. Paseando entre sus palacios monumentales, contemplando las imponentes fachadas renacentistas, me vino a la mente una idea fundamental que, quizás, a todos los que nos dedicamos a buscar fórmulas de mejorar el paradigma de mantener la salud, se nos olvida: el entorno socio-económico del que queremos conseguir avances y su actitud hacia la vida.

Los grandes nobles venidos de Galicia y País Vasco a tierras extremeñas buscaban gloria y riqueza. Pero partían de una asunción de pérdida ante el poder musulmán. De un reconocimiento de sus errores y de una aceptación de los grandes avances que el moro trajo a la península.

Comparado con la actitud y espíritu de esta tierra desde hace ya demasiadas décadas, la situación no puede ser más distitnta. El inmovilismo se adueñó de nuestro ser social en horas oscuras de golpe de estado e imposición de ideas  y valores alejados de la libertad, la capacidad para emprender, el estímulo innovador y la búsqueda de gloria. Quizás el exilio masivo de muchos de los grandes científicos y creadores contribuyó a empobrecer el entorno social, pero lo cierto es que la libertad ganada hace tres décadas no ha sido capaz de devolvernos ese espíritu. La libertad por sí sola -sin instrumentos para ejercerla- es sólo un espejismo.

El mundo sanitario es un reflejo de la sociedad-espejismo construida en estos años. Y el inmovilismo, el miedo al fracaso, el recelo ante la innovación se han instalado muy fuertemente. La actitud de agarrarse a la pequeña ganancia cortoplacista, el control del mercado en sus distintos aspectos e intervenciones, el beneficio pequeño pero seguro han dominado y dominan el pensamiento, la actitud y la gestión cotidiana de las organizaciones españolas. También de las sanitarias, que llevan más de 25 años hablando de los mismos problemas sin resolverlos, ni avanzar.

Ello hace que los avances que se incorporan, lo sean sin una intención real de provocar un cambio en las reglas de juego. Necesario para avanzar. La vieja táctica de Lampedusa de que “todo cambie para que todo siga igual”, se adhirió a nuestro espíritu social con la fuerza de una lapa, adherencia promovida por el miedo a la vuelta atrás, al palo y la imposición.

Y mientras recordaba el impulso y el apoderamiento  que sentí hace poco en mi labor privilegiada como jurado de los Health Engagement Strategies Awards (HES Awards) , pensaba en cómo el mercado sanitario español lleva más de 30 años discutiendo sobre los mismos problemas. En cómo la actitud mayoritaria de los médicos proletarizados no ha cambiado en lo sustancial, cómo las empresas farmacéuticas y las filiales de las multinacionales se aferran a un estatus quo de mercado hiperregulado y cerrado en el que paciente es sólo una excusa necesaria, cómo las aseguradoras pretenden seguir mamando de la parasitación de la sanidad pública, etc etc… Cómo hay una resistencia formidable a abandonar el espejismo.

Pero así es como el monstruo autoritario se alimenta.Devorando nuestra iniciativa mediante el control y las barreras de entrada al mercado. A cualquier mercado:

- profesional: cupos de MIR y facultades, determinadas especialidades acotadas, organización jerárquica académica y mantenimiento del autoritarismo médico, negación de la participación del paciente en su salud, etc etc

- empresarial: legislación de patentes abusiva y favorable a la copia, autoregulación que mantiene disfrazadas las prácticas de dudosa ética, ojos ciegos ante la irresponsabilidad corporativa, etc.

- social: bajo o nulo asociacionismo civil, legislación minimizadora y complicada de los derechos del consumidor, nula pedagogía sobre el consumo de bienes y servicios.  Menos aún en el entorno de la salud en el que la asimetría de información parace un principio incuestionable..

Pero no quiero hacer este post más largo de lo recomendable. En unos días hablaré de ejemplos entre los distintos agentes del sector, de supuesta incorporación de avances e innovaciones cuyo único destino es mantener las cosas como están. Y ahí reside la raíz de la frustración del profesional bienintencionado y mejor preparado: Olvidar la verdadera intención del mercado en el que se desenvuelve.

‘Socialnomics’: lo que el mundo de la salud no parece asumir

Siempre me ha interesado el fenómeno de cómo un sector eminentemente personal y social lleva más de medio siglo dando la espalda a esta realidad. Unas cuantas décadas de gran progreso técnico y menos de científico (seguimos sin curar la mayor parte de las dolencias) han facilitado esta paradoja.

Con la revolución de los medios sociales se abre una oportunidad para recuperar el carácter social y de relación que el proceso de recuperar el bienestar requiere. Pero parece que los únicos que así lo comprenden  son los pacientes/ciudadanos. Mientras ellos buscan conocer, compartir y crecer, los agentes proveedores se empeñan en interrumpir y seguir dirigiendo los acontecimientos.

Como llega el verano, quizás el más deseado en mucho tiempo -al menos en el centro peninsular- quizás es bueno volver a repasar los hechos que este gran video remozado sobre la sociedad interconectada que las redes sociales posibilitan, nos descubre.

Seguro que muchos de los datos que se ofrecen son por desgracia poco asimilables a la realidad del mundo español-hispanoamericano. Pero eso no quiere decir que aquí no vaya a ocurrir. De nuevo, otra gran oportunidad de observar lo que ocurre y estar bien preparados para lo que viene. Aunque una vez más,  parece que la pereza, el miedo y la aversión al riesgo son más fuertes.

De todos modos, ¡a refrecarse tocan!

Created by Erik Qualman (@equalman on Twitter)

En los próximos días espero poder publicar algunas reflexiones e ideas que me rondan sobre la resistencia tenaz al cambio por parte algunos (¿o todos?) agentes del sector salud en España. Y de como quieren seguir viviendo en la ficción de un falso mercado, sobreregulado y sin consumidores. Perdón, sin voz de consumidores.

¿Creemos que se pueda controlar nuestra vida y estado de salud?

Llevo demasiadas semanas sin escribir. Algo que  me ha generado un sentimiento de culpa para con aquellos que con generosidad leen mis artículos. Tengo coartada: la pasión por una nueva ocupación que, aparte de restarme tiempo de escritura, me ha provocado una tormenta de reflexiones internas sobre cómo las personas se hacen cargo de su vida.

La pasión que muchos tenemos por la innovación que internet ha supuesto ,para que las personas comprendan los mecanismos de la salud y enfermedad, nos hace tener el que se llama “sesgo de investigador” (el que se comete cuando  fijas tu atención en algo que deseas y no adviertes otras realidades existentes)  Este desenfoque de la realidad nos hace creer que hay muchas más personas deseosas de conocer su cuerpo, gestionar su salud y controlar su enfermedad, de las que realmente lo están y desean ponerlo en práctica.

Comentarios en twitter y artículos en blogs y revistas del sector lo confirman: una mayoría de la población no quiere ni desea gestionar su vitalidad y su calidad de vida. En el blog e-patients de Medicina Colaborativa (Participatory Medicine) Darthmed, un comentarista  acertado, llamaba la atención sobre el asunto de la siguiente manera: “…El restante 95% de los pacientes no están motivados para ser informados o invetir tiempo/energía/dinero en utiizar ninguna herramienta [para mejorar su salud y calidad de vida]Son los que saben que comer en un fast food no es sano, pero están simplemente demasiado cansados para hacer una elección distinta”.

Las pruebas de esta realidad surgen por doquier. En un reciente taller de trabajo sobre educación en salud llevado a cabo en los Estados Unidos,  orador tras orador explicaba como nada parecía funcionar para que la gente cambie su alimentación o su nivel de ejercicio para su mejor bienestar. Diversas encuestas de mercado arrojan la desidia de la población para hacerse cargo de su salud y una experiencia tras otra de ofrecer herramientas e información para la prevención de enfermedades se topan con la cruda realidad: escaso éxito de la iniciativa y casi nula participación de aquellos a los que se dirige la oferta.

¿Qué hay detrás de esta actitud? A mi modo de ver, una dejación de responsabilidad sobre nuestro propio cuerpo y vida. Dejación más tangible aún en aquellas culturas con fuerte componente de creencias cristianas. Dejación que se fundamenta en una creencia muy arraigadas en el inconsciente colectivo: no podemos actuar sobre nuestro cuerpo, ni tenemos la capacidad para ello.

A ello han contribuido décadas de progreso terapéutico y mensajes de que todo nos lo hacen otros desde fuera junto a siglos de alienación religiosa de nuestro cuerpo.

Muchos médicos no parecen dispuestos a renunciar a su posición mágica en la tribu. Para gran parte de ellos internet es un enemgio a batir y desalientan cualquier intento de sus pacientee por informarse sobre su condición, hacerse cargo de su recuperación y colaborar en la acción terapéutica. Por fortuna, una parte creciente de ellos, opina de otro modo y están ayudando enormemente al progreso médico (en esto la edad o la comprensión de las tecnologias poco tienen que ver, es una cuestión de actitud)

Esta situación nos lleva hasta la enorme brecha que hay entre las personas que tienen un control interno sobre su cuerpo y su vida y aquellas que se dejan en manos del destino o de los doctores. Brecha que el universo digital no está haciendo sino agrandar.

Y a un lado de esa brecha nos encontramos los apasionados de las posibilidades que el mundo virtual nos aporta para conseguir nuestro anhelo:  despertar en nuestro ser la maravillosa habilidad de controlar nuestra vida. Sin embargo, creo que estamos perdiendo de vista la realidad y creyendo que con poner al alcance esas posibilidades de internet ya hemos conseguido nuestro objetivo.

Estamos aún muy lejos de lo que este video nos propone, como nos recordaba Darthmed en su comentario.

Pero eso no quiere decir que debamos renunciar a hacernos cargo de nuestra vida. Tan sólo que no debemos olvidar que, lo primero a conseguir, es levantar el velo que muchos aún tienen sobre el maravilloso don que nos ha dado la naturaleza: nuestra capacidad de autocuración.

Por eso siempre que tengo dudas o no sé por dónde seguir, veo y pienso en lo que este video nos dice:

Sólo así conseguiremos revelar que el ser humano es capaz de hacerse cargo de su vida y de su salud.

Kuroshio Sea

Llevo mucho sin disponer de un rato necesario de reflexión para escribir, pero estoy en ello. Obligaciones personales y profesionales me lo han impedido por ahora…

Espero muy pronto publicar una reflexión sobre la capacidad que tenemos de hacernos cargo de nuestras vidas. Mientras tanto, este video y su música expresan lo que muchos sentimos en este momento ante la capacidad de la naturales para autorregularse  hacerse cargo de sí misma, frente a la aparente indolencia y pequeñez humanas.

Reflexiones de Follow Friday

Inauguro esta nueva sección que me he decidido a poner en marcha, urgido por la necesidad de comunicar algunas de mis reflexiones, inquietudes  y preocupaciones más generales, las cuales, a veces, se escapan de la temática del blog. Mis colegas de Twitter utilizan un término de búsqueda #followfriday para hablar de estas cosas en un día que se presta mucho al balance y la reflexión. Por eso les he “robado” el término para esta sección.

Ha sido una semana intensa, de cambios, noticias buenas y otras terribles como el terremoto de Haití. Precisamente conmovido por lo que ha ocurrido en esa parte de la -llamada por Colón- isla La Española, me he dado cuenta de un cambio en mi forma de abordar y percibir el mundo que se ha asentado en mis circuitos de creencias. A mí ya no me basta con ayudar en la medida de mis posibilidades, conmoverme y ser caritativo. Quiero hacer más. Y me alegra ver cómo muchos otros no se quedan en el espectáculo y la caridad, y empiezan a denunciar la inconcebible miseria de Haití y a exigir a los que administran nuestro poder, que obren en consecuencia.

Esta determinación nace de un espíritu inconformista con el mundo y el genuino deseo de ayudar a otros, de participar en hacer de este mundo algo mejor y en trascender a uno mismo. Esta manera de pensar y desear me ha traido muchos sinsabores en el mundo profesional y laboral, guiado -aún hoy- por el egoísmo y la codicia desmedida. “Inmaduro, infantil, ingenuo” eran los calificativos más amables que recibía cuando hacía las preguntas que nadie se atrevía hacer.

Por eso me alegra encontrar directivos como Walt Freese, CEO de Ben&Jerrys -sí, sí, los de los helados- que define tan bien la necesidad de transparencia en el quehacer empresarial cotidiano. No para ser buenos -no- sino para que las cosas funcionen mejor y el beneficio sea mayor. Eso sí, para todos y de forma responsable. Esto es lo que el gen egoísta de la mayoría de MBAs  de pelo liso y corbatas antiguas les impide comprender. Para eso hay que confiar en uno mismo, no tener problemas con su autoestima y valorarse en función del ser y no el estar.

Sólo son 2 minutos, pero altamente educativos

Al hilo de lo que dice Walt sobre la necesidad de compartir la información para el bien común, me recordó las innumerables y tediosas reuniones de convencimiento de los dioses de la rentabilidad (los ejecutivos agresivos que salvan a todos y nos proveen del maná empresarial) de asuntos obvios como la bondad de comprometerse con los stakeholders, de aportar valor a la sociedad, de innovar…

Todos estos conceptos que ahora parecen tan comunes, hace tan solo cinco años eran “retóricas de escuela que no aumentan las ventas” y que se desechaban por su incapacidad de “demostrar su contribución en términos de beneficio real”.  Lo malo es que los que escupían estas brillantes afirmaciones siguen siendo los que toman la mayor parte de las decisiones en las empresas, lo que explica -sobre todo en España- la casi total ausencia de una auténtica responsabilidad empresarial, de la gestión de la comunicación como gabinetes de prensa -aún en esas- y del mal uso de la responsabilidad social como nuevo instrumento de marketing.

De todo esto se deriva la ausencia casi total de confianza de los españoles en el mundo empresarial y el desprestigio rampante del oficio y sus líderes. Tan sólo dos o tres grandes del Ibex se escaparían a esto y no por evolución y decisión estratégica, propias sino porque su internacionalización en mercados anglosajones les ha obligado…

Todo esto me vino a la mente al ver el magnífico vídeo de Ji Lee -ahora Director Creativo de Gogle Creative Lab- sobre “el poder de transformación de los proyectos personales” o, traducido, no esperes que lo entiendan, ¡hazlo! Comienza hablando de cómo ideas brillantes y positivas para la empresa y la sociedad, son una y otra vez desechadas por estos dioses de la rentabilidad, a veces con plantemientos absurdos -sí, sí del tipo “¿cómo distinguimos entre sabor y aroma?”- que sólo hacen perder tiempo recursos y motivación a los seres humanos que trabajan en un proyecto empresarial. Eso sí, a ellos les sirve para mantener su poder agresivo y fálico y, así, tener todo “bajo control”, como se les suele oir a muchos.

Lee, hastiado de pelearse una y otra vez con el mismo gen egoísta, decidió luchar por su cuenta con sus propios medios. Eso sólo se puede hacer en Nueva York y en la sociedad anglosajona, por cierto. De esta manera, Lee se dió cuenta de la importancia de internet y de su capacidad de conectar a seres humanos que -a veces- pueden sentirse solos y desamparados a causa de su aparente forma-equivocada-de-percibir-y-desear estar-en-el-mundo.

En su video describe como, a partir de su “proyecto bocadillo” (del inglés Bubble Project, se refiere a los bocadillos que se ponen en las historietas para escribir las conversaciones de los personajes), encontró el nuevo sentido que internet le he dado a la autoría de ideas y obras. El poder de compartir y dar acceso a tus ideas a un porcentaje enorme de población. “Y la alegría de recibir a cambio algo mucho mayor de lo que se dió”, aclara Lee.

Este es el enigma que los dioses de la rentabilidad son incapaces de asimilar : La ley de la abundancia, según la cual el universo reparte la abundancia entre todos, ya que ésta es infinita, sin necesidad de acumular ni acaparar, sin sentido y sin fin. Y sin que sea necesario coartar la libertad de expresión para proteger sus egoistas y pequeños beneficios, ni que existan seres humanos degradados como les ocurre a los ciudadanos de Haití.

Y a los de Somalia. Y a los del Sudán-¿alguien se acuerda de Darfur?- Y a los de Etiopía. Y a los de Indonesia. De Honduras. De Bolivia. De Camboya…

El paciente activo: camino hacia la sostenibilidad de los sistemas sanitarios

Para empezar el año, quiero repasar un hecho crucial que afecta  a todos los sistemas sanitarios del mundo y que, por desgracia, se pierde por el efecto cancamusa de los avances tecnológicos -físicos y químicos- que deslumbran y desvían del objetivo principal a médicos, pacientes y autoridades sanitarias.

En vez de conducir a una recuperación de la calidad de vida perdida por la enfermedad, estos avances sólo alivian síntomas, muy pocas veces curan y las más llevan a un  consumo ilógico de fármacos de los que no se sigue las indicaciones y dosis adecuadas, al derroche en pruebas diagnósticas, a un excesivo número de visitas al médico y tiempo de vida productiva malgastado -ojo, productiva desde un punto de vista humano no económico- , con la consiguiente pérdida de la calidad del vida de las personas.

Sin embargo, casi ningún agente del sistema aborda este hecho crucial de forma responsable.  Casi nadie aporta valor al mercado y la sociedad dirigiendo sus esfuerzos a cubrir este sinsentido. Las marcas sanitarias se dedican denodadamente a salvar vidas como el que saca agua del mar, de forma que su comunicación es cada vez menos creíble, (autoridades sanitarais) su reputación casi insalvable (caso farmacéuticas) y la desconfianza cada vez mayor (médico)

El caso es que muchos médicos que atienden a personas con enfermedades crónicas comentan a menudo: “mis pacientes saben mejor que yo cómo desenvolverse con la diabetes, artrosis, esclerosis múltiple, psoriasis, etc..” Este conocimiento y experiencia de muchos pacientes ha sido persistentemente ignorado, a pesar de que puede modificar de forma sustancial la calidad de la asistencia y, sobre todo, su calidad de vida.

Pero esta situación empieza a cambiar. La investigación, efectuada sobre todo en al ámbito anglosajón, demuestra que el paciente actual no necesita, ni demanda ser un mero receptor pasivo de cuidados. En realidad, pueden ser los agentes decisores en su proceso de curación.

El paciente puede recuperar su bienestar y el control sobre su vida mediante el adecuado entrenamiento y educación sobre aquellos aspectos de su proceso curativo que puede manejar directamente. Se pueden diseñar programas de automanejo de la enfermedad que reduzcan la severidad de los síntomas y mejoren la confianza en el médico, así como la calidad de vida del afectado.

Un necesario cambio de paradigma

La experiencia de los enfermos crónicos con el sistema sanitario es diversa. En ocasiones, la persona diagnosticada de una dolencia crónica recibe consejo e información y obtiene respuesta a sus preguntas. Sin embargo, la mayoría no va más allá y se convierte en un receptor pasivo de medicamentos y terapias que, en un porcentaje considerable, dejan de seguir al poco tiempo.

La consecuencia más directa es que las personas experimentan una reducción en su calidad de vida.

Como derivada, aparecen los problemas laborales con los consiguientes costes para la sociedad y la pérdida de riqueza productiva, pero -sobre todo- la perdida de calidad de la vida de las personas afectadas. Como colofón, la excesiva frecuentación de los servicios sanitarios no sólo supone un coste directo de sobreutilización, sino una insatisfacción del ciudadano con su sistema de cuidados de salud, ya sea público o privado.

Sin embargo, casi todos los agentes del sistema ignoran esta necesidad de los pacientes que cada día se expresa con más fuerza. Los médicos aún son reticentes a comunicarse con sus pacientes a través de internet, resolver sus dudas en un e mail, contestar sus inquietudes en una red social o guiarles hacia la mejor información en internet.

La enfermedad crónica y sus consecuencias

Se calcula que en España hay unos 19 millones de personas con alguna enfermedad crónica (SeMFyC, 2008) De ellos, entre 5 y 7 requieren asistencia sanitaria continuada.
El 22% de los enfermos ve afectada su vida laboral y más del 30% su vida familiar
Las personas con algún trastorno crónico tienen ante sí el reto de:
- reconocer sus síntomas
- manejar las agudizaciones de su dolencia
- manejar sus medicamentos y terapias de forma adecuada
- manejar su nutrición y dietas
- practicar el adecuado y necesario ejercicio físico
- dejar de fumar
- manejarse con su trabajo
- manejarse con la fatiga y el dolor
- desarrollar mejores estrategias de afrontamiento de la enfermedad para controlar el estrés y sus relaciones con los demás y con su entorno

Por lo general, este grupo de necesidades no se aborda de forma integral y pautada ni desde los servicios sanitarios, ni desde los sociales

Los programas de recuperación del bienestar

Los actuales programas educativos para pacientes se vienen utilizando como meros vehículos de información aséptica e instrucción sobre la enfermedad. Se miden por su éxito en el cumplimiento terapéutico sin atender a ninguna otra variable.

Sin embargo, un programa de recuperación del bienestar persigue dotar de herramientas y conocimientos para que la persona puede responsabilizarse de su condición y adquiera de nuevo un control sobre su vida, mejorando su calidad -como mínimo- hasta los niveles previos al diagnóstico. Se basan en el desarrollo de la confianza y la motivación.

Existen numerosos programas testados a lo largo de los últimos 20 años. Se trata de programas que se centran en el impacto de la dolencia en la persona, no en el impacto en la consulta del médico.

Los programas que se han demostrado más efectivos son los liderados por personal sanitario con apoyo de voluntarios de  asociaciones de pacientes. Las experiencias en que estos programas han sido desarrollados sólo por personal no sanitario (pacientes líderes), aunque han mejorado las habilidades y la confianza del enfermo, no han mejorado la utilización de los servicios de salud.

Una visión

Cuando estos programas se instauran con éxito:

– Muchos más enfermos crónicos mejoran, se estabilizan o progresan más lentamente

– Muchos más enfermos crónicos son capaces de manejar su dolor, prevenir sus complicaciones o cumplir con la medicación

– Los pacientes se ven menos incapacitados por la fatiga, el insomnio, la baja energía  las consecuencias emocionales de su enfermedad

– Los pacientes son más capaces de conseguir y/o retener sus empleos, así como de utilizar de forma más adecuada los servicios sanitarios y sociales a su disposición

En suma, un  paciente activo, informado sobre su dolencia y su medicación y entrenado para adquirir habilidades y disponer de recursos que le permitan ajustar su vida a la nueva situación, se sentirá más seguro y confiado en su recuperación y en su relación con el médico.

La adquisición y desarrollo de estas habilidades, mejorarán la provisión de servicios sanitarios, aliviará la carga asistencial y promoverán un uso racional y sostenible de los servicios de salud.

Si estás de acuerdo con esta visión, te agradecerés te sumes contestando a la encuesta y difundiendo este post tanto como puedas.

Redes sociales e información de salud a pacientes

En las últimas semanas ha habido muchas noticias y debates relacionados con la comunicación de salud a través de las redes sociales. El debate público organizado por la FDA en Estados Unidos ha sido uno de los más difundidos. La UE se mantiene a la expectativa sin terminar de encontrar el camino, aunque con muchos profesionales aportando conocimiento y propuestas.

El debate ha sido muy productivo, pero centrado casi exclusivamente en la posibilidad de que las compañías farmacéuticas puedan dirigirse directamente a los pacientes, mediante una regulación que les permita no caer en actividades ilegales, de acuerdo con las restricciones actuales a la publicidad de productos farmacéuticos con receta.

Es bueno que las autoridades reguladoras se preocupen por la información que reciben los pacientes y que ésta provenga de fuentes creíbles, pero llama la atención la casi ausencia de este debate de los médicos y los pacientes, los dos agentes fundamentales en  la relación de salud.
Numerosas encuestas y estudios demuestran que los pacientes se acercan a internet en busca de información fiable sobre sus padecimientos y que un gran porcentaje le gustaría tener una relación interactiva con su médico que les permita obviar la consulta física gracias a la tecnología, conformando la

Revolución del paciente internauta o e-patient:

Los médicos por su parte, aunque cada vez más utilizan las nuevas tecnologías para comunicarse con sus pacientes, aún son reticentes en cuanto a su uso generalizado. Un reciente estudio efectuado en España por F. Lupiáñez, asi lo demuestra:

Sin embargo, parece que los más interesados en mantener esa relación con el paciente son las farmacéuticas -tras décadas de inconsistente negación- y, por supuesto, las agencias que implementarían esos sistemas (por cierto, las más numerosas en el encuentro público)

Que las compañías farmacéuticas deben hacer un esfuerzo por construir confianza y dar credibilidad a sus actuaciones es algo fundamental para la sostenibilidad del sistema sanitario. Sin embargo, me pregunto si esa credibilidad la deben construir proporcionando información de salud a los pacientes o, quizás, actuando como agentes responsables en el sistema.

El acto médico es una relación privada, íntima y única en la que terceros no deberían entrar. Aunque una farmacéutica pueda informar sobre las dosis adecuadas de un fármaco o sus efectos adversos, esta información siempre podrá variar en función de las características del paciente, la evolución de su dolencia y sus preferencias, algo que sólo su médico conoce.
No quiero decir que las farmacéuticas no deban entonces entrar en contacto e informar a los pacientes, pero sí quizás de otra manera, con otros temas.

Los laboratorios son los responsables del 60% de la investigación sobre nuevos fármacos y dolencias. También descubren nuevos mecanismos de producción de la enfermedad  y nuevas vías de ataque a diversos trastornos, conocimiento que deberían ser capaces de transmitir a los ciudadanos, demostrando así su contribución de valor a la sociedad. Muchos pacientes afectos de enfermedades raras o graves terminales buscan desesperadamente -a veces junto con su médico- información sobre los últimos avances o los ensayos clínicos que se llevan a cabo. Información de gran valor a la que aún es complicado acceder  en Europa.

Por otro lado, las compañías farmacéuticas llevan a cabo inversiones masivas en países poco desarrollados, que apenas se conocen y son percibidas como mera caridad, aunque en muchos casos no es así. Sin embargo, uno de los mayores destructores de su reputación es el supuesto yugo que las patentes suponen para la economía de estos países, obviando del debate la falta de sistemas sanitarios y seguridad civil, que permitan un acceso adecuado, aún sin patentes.

Además, estas compañías podrían facilitar la labor de los equipos de salud, poniendo a disposición de pacientes y médicos sistemas de cumplimiento de la terapia mediante el uso de las nuevas tecnologías. Un ejemplo de ello es la web HealthTRacker, recientemente lanzada con el patrocinio de Merck.

Hay muchos temas de información y servicio al paciente y la sociedad que permitiría a esta industria ganar el prestigio y confianza que necesita. Y no precisamente acercándose al paciente con mensajes sobre sus productos que, se quiera o no, inevitablemente tenderán a minimizar los aspectos negativos de su consumo. De otro modo, seria un contrasentido de mercado.

Otros agentes del sistema, como las aseguradores o pagadores de planes de salud en USA han comenzado ya con esta labor facilitadora de la relación médico-paciente, mediante la puesta a su servicio de programas de manejo de la enfermedad y planes de prevención. Algunas farmacéuticas lo han hecho o se proponen hacerlo también, pero desde mi punto de vista, me cuesta creer que financien de forma transparente programas de salud, uno de cuyos principales resultados es la moderación del consumo de fármacos.

Hace falta un gran debate internacional sobre qué información y cómo desean recibirla los pacientes. Y en este debate son necesarios ellos, pero también sus médicos, con el concurso de los otros agentes del sector: autoridades sanitarias, aseguradoras y compañías farmacéuticas. Aunque  éstos como facilitadores y promotores de una relación que resulta esencial para alcanzar el bienestar perdido cuando uno cae enfermo.

De otro modo, las redes sociales se convertirán en un canal más de publicidad, con un  beneficio residual para el sistema.

Internet redefine la comunicación de salud

Hace unos meses tuvo lugar en Holanda una reunión -Reshape 09‘-de pioneros en la comunicación de salud a través de internet  y, sobretodo, utilizando los medios sociales para lograr una mayor efectividad.

El nuevo consumidor de salud que se perfila, cada vez con mayor fuerza en todo el hemisferio occidental, busca información concreta, creíble y con posibilidad de interacción para la toma de decisiones sobre su propia salud. El conceptp de base que rige este comportamiento es la asunción de la responsabilidad sobre el propio cuerpo y, en consecuencia, la dirección del equipo de salud que le permita recobrar su bienestar.

Este es un cambio fundamental de paradigma que obliga a todos los actores del sector a cambiar su forma de aproximarse y comunicarse con el paciente. En la reunión, liderada por Lucien Engelen (@Zorg20, “Health 2.0″) se  proyectó un video del que ahora ha aparecido la versión en inglés.

Creo que los hechos y datos que proporciona son esclarecedores del futuro cercano al que se enfrentan los sistemas sanitarios en Occidente. En Europa, de momento, son los hospitales del norte del continente los que están liderando este cambio, como se ve en el gráfico adjunto:

En este cambio de paradigma, el médico sigue siendo un agente esencial y, sin su contribución, el paciente no logrará encontrar información y herramientas, creíbles y de confianza, para la mejora de su salud. Un ejemplo de este tipo de aproximación está en la red vi.vu, de cuya iniciativa se ha hecho eco la revista electrónica internacional Engagement Strategy, de la consultora Creation Interactive.

Como diversos análisis del futuro de la provisón de servicios sanitarios y de la industria farmacéutica señalan, la colaboración entre los agentes del sistema (médicos, financiadores y proveedores -hospitales, industria farmacéutica-) con el paciente en su centro de acción es la nueva forma de proveer, prestar, curar y compartir.

Marketing de compromiso en salud: experiencias en España

El sector salud en España se caracteriza por una fuerte componente de unidireccionalidad en sus mensajes, poniendo al médico (y al propio sistema) como centro de toda la actividad. El paciente se sitúa en un plano marginal sin que haya interacción efectiva con él. Incluso en la consulta del médico, la interacción encuentra muchos obstáculos en forma de:

• escaso tiempo de visita (media de 5 min. en Atención Primaria y de 15 en hospitalaria)
• falta de formación en técnicas de comunicación efectiva con el paciente
• ausencia de programas de intervención en el comportamiento y la actitud hacia el diagnóstico y la enfermedad, aunque si existen muchos programas de formación educacional e información.

La industria farmacéutica no se relaciona con el paciente arguyendo razones de imposición legislativa, pero lo cierto es que la ley lo que prohibe es la publicidad y los mensajes que inciten al consumo de fármacos, no la conversación con el paciente para que éste obtenga la mayor efectividad del producto prescrito.

Hasta el momento en España, sólo algunas compañías se han atrevido a dar un paso adelante y hacer evolucionar su marketing. No obstante, se trata de programas para llamar la atención sobre la enfermedad y sus síntomas o, simplemente, ofrecer información, respuestas a preguntas y consejos. La campaña DTC de Viagra® fue la que inauguró esta aproximación en España y luego le siguieron todos los medicamentos contra la disfunción eréctil, los programas on-line para deshabituarse del tabaco o los de control de la tensión arterial.

Los hospitales públicos y las compañías aseguradoras no son una excepción, si bien éstas últimas llevan años con servicios telefónicos y programas de prevención que responden más a la lógica de su marketing para captar asegurados, que a una conversación real con sus clientes para ayudarles a hacer un mejor uso de sus servicios y recuperar la calidad de vida tras una enfermedad.

Todos ellos tienen en común la ausencia de conversación e interactividad real con los pacientes o de éstos entre ellos. Casi todas las grandes farmacéuticas disponen de páginas web sobre enfermedades (para las que disponen de medicamentos) con consejos e información. Ni siquiera abren la posibilidad de que el paciente haga alguna pregunta y lo dirigen siempre hacia su médico. No hay conversación.

La investigación disponible y la literatura científica dejan al descubierto la precariedad de esta forma de relación con el paciente, pero también de la compañía con sus médicos prescriptores o prestadores de servicios. Sobre todo, en un contexto en el que el paciente dispone de herramientas y canales para hacerse cargo de su estado de salud y consultar, compartir y contrastar el servicio o producto que utiliza, con otros expertos o con sus iguales.

Pero ¿qué hacen los internautas españoles cuándo buscan información en internet? El grupo de investigación en internet ComScore ha dado a conocer datos sobre las consultas relacionadas con la salud entre junio de 2008 y agosto de 2009.

En España el crecimiento has sido espectacular, con un 230% de aumento de las consultas sobre salud en internet. La epidemia de gripe porcina (o A, como se la ha querido llamar en un cínico ejercicio de paternalismo) tiene mucho que ver en ello, pero descontando su efecto, el crecimiento es el mayor entre varios países europeos.

Sin embargo, este aumento no se reflejó en las páginas de la industria que hemos comentado. El paciente busca información en lugares que les inspiran mayor confianza, no utilizan técnicas de venta y sirven para establecer un diálogo:

Site Ranking	Item	Total Unique Visitors (000)	% Reach
	Total Internet	19,529	1.000
	Health	3,270	167
1	TUOTROMEDICO.COM	220	11
2	FITNESS.COM	213	11
3	VADEMECUM.ES	203	10
4	DOCTORALIA.ES	169	9
5	SANITAS.ES	140	7
6	PULEVASALUD.COM	136	7
7	PORTALESMEDICOS.COM	123	6
8	HISPAGIMNASIOS.COM	113	6
9	FAMILYDOCTOR.ORG	110	6
10	DIAGNOSTICOMEDICO.ES	103	5

Curiosamente, tampoco las páginas de información del ministerio de Sanidad o las CCAA salen en este ranking, denotando la falta de confianza que atraviesa a todo el sistema y sus principales agentes.

La web más visitada es el servicio de información de una aseguradora de salud, Sanitas. La segunda es una red internacional de fitness con fuerte presencia en lengua española, cuya principal característica es el foro donde los usuarios comentan , comparten, contrastan y juzgan. La tercera web más visitada ofrece un servicio de búsquedas de profesionales.

En este sentido, la actividad en foros es especialmente rica, pero no necesariamente dentro de las webs de salud. El forum de fitness.com, o el foro enfemenino, son un claro ejemplo de cómo las personas buscan la interacción y el compartir con sus iguales.

Sin embargo, existen ya algunas experiencias muy positivas en España de las que destacaré:

• Red Vi.vu, una red social creada en el 2008 con el ánimo de interconectar a profesionales y pacientes mediante el sistema pregunta-respuesta y la facilitación de documentos divulgativos. Por el momento, la red -lanzada en marzo de 2009- no ha desplegado toda su capacidad de conversación. Su estrategia es desarrollar la reputación on-line del profesional sanitario para que el paciente poco a poco pueda adquirir cada vez más un control sobre la información que desea (con fuenets creíbles) y llegue a crear “su propio equipo de salud”.
• ForumClinic un servicio puesto en marcha por el hospital Clínic de Barcelona que permite a las personas  conocer mejor la enfermedad que padecen y adquirir habilidades para recuperar su bienestar. Los pacientes y sus familiares pueden, además,  interactuar entre ellos. La iniciativa es un paso adelante en la comunicación y relación de los hospiltales con sus pacientes pero aún muy médico-céntrica, ya que la supervisión de contenidos la hacen médicos y no se permite a los pacientes colgar sus propios recursos.
• Yopuedo, extraordinaria iniciativa de Lundbeck para los pacientes con depresión que, además de consejos y ayuda, ofrece  un foro en el que estos pacientes pueden interaccionar. Sin embargo, cierra la posibilidad de que éstos aporten sus propias informaciones y contenidos.

Lundbeck utiliza YoPuedo como puntal del marketing de su fármaco Cipralex® El producto por sí mismo mejora la vida de los que lo toman. Pero por medio de su marketing no sólo lo dan a conocer y promueven su prescripción, sino que también se asegura de que lo tomen el tiempo suficiente, de que el paciente adquiera habilidades para mejorar el efecto del fármaco, de que sea el dueño de su recuperación y de su vida,  reduciendo costes en el sistema de salud con su programa de apoyo y haciendo más fácil para los médicos el seguimiento y la relación con sus pacientes. Parafraseando a Jonathan Richman, autor del blog Dose of Digital: La gente encuentra una lógica en el valor que aportan Lundbeck y su fármaco. ¿Quién la encuentra en el suyo?